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宝宝生日
2012-10-31 
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4 
1楼
发表于 2013-3-5 20:40 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
我的小宝现在4个月了,命运和他开了个大大的玩笑,出生时早产、唇鄂裂。因为一直持续发烧,整个月子在医院里住了21天,医生给他下了胃管,身上不知被扎了多少针,那些日子,我的眼睛每天都是肿的,不让陪床,看也看不到。只是想着他小小的身体怎么能受的了。
9 `  H3 v4 j! V! U2 X: B) d' b* ^12月31号,我一辈子也忘不了,当每个人都沉浸在欢乐之中迎接新年的时候,我却被打进了无底的深渊。小宝被确诊得了18号染色体短臂缺失综合症,这种听都没听过的不治之症。医生说这种病只能维持,以后会出现各种各样的并发症,现在表现出来的唇腭裂、癫痫就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~% m$ V! J0 S' t" T! }5 p0 Q
现在已经过去2个多月了,癫痫还是控制不住,每天都会犯4、5次,看着小宝难受的样子,我的心好疼。今天又去看了医生,让我们找一种叫“促皮质素”的药,打了一天的电话,不是停产了,就是推来推去的冷言冷语。挂掉电话,我的眼泪一下就流了出来。
* c" D' f+ s2 M我的小宝有一双好漂亮的眼睛,多希望他能多看一看这个美丽的世界~ 1 e& ~* O' L) Q) t( v

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宝宝生日
2005-05-12 
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807 
刚才帮你查了一下,我在百度找到上海第一生化药业有限公司生产的促皮质素注射液,10瓶95元,您上网搜搜就行
思邈妈

学 士

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宝宝生日
2009-09-23 
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1794 
孩子好可怜……妈妈要坚强

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宝宝生日
2012-10-31 
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回复 韬韬妞妞妈 的帖子$ _/ w; ?. E$ y( I; V( _7 ^5 w/ r

7 T- \. l( p/ }) [  d2 r$ c; Y# o谢谢您!

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宝宝生日
2012-10-31 
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4 
回复 小宝,加油~ 的帖子
5 f0 g! H: _1 A' Z1 n4 z# h- P; ?! T0 A, i$ X/ w0 L
谢谢大家的关心与帮助,特别感谢手机138*********的好心网友,在您发给我的那家医药公司买到了,现在他们已经调到货了,希望小宝用了这个药可以控制住病情。再次谢谢大家~
大林子妈_Daniel

版主

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宝宝生日
2012-04-28 
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2237 
宝宝加油,好可怜啊,有什么新情况来更新啊。。如果有需要的再来妈网,人多力量大

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宝宝生日
 
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54 
回复 小宝,加油~ 的帖子$ n/ J5 ^$ r! Y/ V3 C' z: P
$ ?) c9 h7 E4 F9 M; T$ f* f- i
小宝,加油!% d+ ~' n9 V# v; A& z. t0 U

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宝宝生日
2012-12-25 
帖子
1 
本帖最后由 求促皮质素 于 2013-8-19 15:19 编辑
8 A+ c! ?8 H: O: I' K6 Y3 E3 R
- X; a: e- T  E/ T* j你好  现在我家宝宝也是癫痫  你能告诉我  你在哪里买的这个药吗' {* Z) E+ _1 m

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孩子诱发了癫痫,急用“促皮质素”这种药,经家长帮助已经买到 ...
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