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宝宝生日
2012-10-31 
帖子
1
发表于 2013-3-5 20:40 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
我的小宝现在4个月了,命运和他开了个大大的玩笑,出生时早产、唇鄂裂。因为一直持续发烧,整个月子在医院里住了21天,医生给他下了胃管,身上不知被扎了多少针,那些日子,我的眼睛每天都是肿的,不让陪床,看也看不到。只是想着他小小的身体怎么能受的了。
  z3 ?/ P; U& p; P# O0 z; f" M) a12月31号,我一辈子也忘不了,当每个人都沉浸在欢乐之中迎接新年的时候,我却被打进了无底的深渊。小宝被确诊得了18号染色体短臂缺失综合症,这种听都没听过的不治之症。医生说这种病只能维持,以后会出现各种各样的并发症,现在表现出来的唇腭裂、癫痫就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~3 n- C; x+ ?$ [$ ?4 X
现在已经过去2个多月了,癫痫还是控制不住,每天都会犯4、5次,看着小宝难受的样子,我的心好疼。今天又去看了医生,让我们找一种叫“促皮质素”的药,打了一天的电话,不是停产了,就是推来推去的冷言冷语。挂掉电话,我的眼泪一下就流了出来。6 x9 z& @  l3 k' p# r
我的小宝有一双好漂亮的眼睛,多希望他能多看一看这个美丽的世界~ & S& T1 |6 f3 x3 Z8 N

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宝宝生日
2005-05-12 
帖子
807 
刚才帮你查了一下,我在百度找到上海第一生化药业有限公司生产的促皮质素注射液,10瓶95元,您上网搜搜就行
思邈妈

学 士

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宝宝生日
2009-09-23 
帖子
1794 
孩子好可怜……妈妈要坚强

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宝宝生日
2012-10-31 
帖子
回复 韬韬妞妞妈 的帖子
& _4 I1 z; Q8 ]: e$ G$ Q5 g5 |5 d+ C% p9 J! i. ?
谢谢您!

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宝宝生日
2012-10-31 
帖子
回复 小宝,加油~ 的帖子
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谢谢大家的关心与帮助,特别感谢手机138*********的好心网友,在您发给我的那家医药公司买到了,现在他们已经调到货了,希望小宝用了这个药可以控制住病情。再次谢谢大家~
大林子妈_Daniel

版主

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宝宝生日
2012-04-28 
帖子
2237 
宝宝加油,好可怜啊,有什么新情况来更新啊。。如果有需要的再来妈网,人多力量大

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宝宝生日
 
帖子
54 
回复 小宝,加油~ 的帖子5 Q% G  t; o& ~0 ?0 `% L1 b
6 H8 y' `3 d! m, R$ S
小宝,加油!
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宝宝生日
2012-12-25 
帖子
本帖最后由 求促皮质素 于 2013-8-19 15:19 编辑 - E+ S" r, d( q, Z7 x: A
' k3 v- l0 Y8 `' |& `% U' M9 A8 p$ c
你好  现在我家宝宝也是癫痫  你能告诉我  你在哪里买的这个药吗. @3 f9 V$ R. P$ i& r3 |7 g3 {

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孩子诱发了癫痫,急用“促皮质素”这种药,经家长帮助已经买到 ...
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