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宝宝生日
2012-10-31 
帖子
1
发表于 2013-3-5 20:40 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
我的小宝现在4个月了,命运和他开了个大大的玩笑,出生时早产、唇鄂裂。因为一直持续发烧,整个月子在医院里住了21天,医生给他下了胃管,身上不知被扎了多少针,那些日子,我的眼睛每天都是肿的,不让陪床,看也看不到。只是想着他小小的身体怎么能受的了。, @- b, N6 {: r. e9 F
12月31号,我一辈子也忘不了,当每个人都沉浸在欢乐之中迎接新年的时候,我却被打进了无底的深渊。小宝被确诊得了18号染色体短臂缺失综合症,这种听都没听过的不治之症。医生说这种病只能维持,以后会出现各种各样的并发症,现在表现出来的唇腭裂、癫痫就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~# ^1 V" T; K8 V# z7 N
现在已经过去2个多月了,癫痫还是控制不住,每天都会犯4、5次,看着小宝难受的样子,我的心好疼。今天又去看了医生,让我们找一种叫“促皮质素”的药,打了一天的电话,不是停产了,就是推来推去的冷言冷语。挂掉电话,我的眼泪一下就流了出来。/ B( X& v1 l& d9 ~8 z. F
我的小宝有一双好漂亮的眼睛,多希望他能多看一看这个美丽的世界~
' _( q# d5 a& Y0 [, C

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宝宝生日
2005-05-12 
帖子
807 
刚才帮你查了一下,我在百度找到上海第一生化药业有限公司生产的促皮质素注射液,10瓶95元,您上网搜搜就行
思邈妈

学 士

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宝宝生日
2009-09-23 
帖子
1794 
孩子好可怜……妈妈要坚强

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宝宝生日
2012-10-31 
帖子
回复 韬韬妞妞妈 的帖子
1 H, X+ r0 _* A/ d# ~$ ^: v+ l8 d' a
谢谢您!

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宝宝生日
2012-10-31 
帖子
回复 小宝,加油~ 的帖子
" v# N/ Z/ @6 k6 X9 c: ^9 ?) c& m/ C' h) ]9 E" i) s
谢谢大家的关心与帮助,特别感谢手机138*********的好心网友,在您发给我的那家医药公司买到了,现在他们已经调到货了,希望小宝用了这个药可以控制住病情。再次谢谢大家~
大林子妈_Daniel

版主

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宝宝生日
2012-04-28 
帖子
2237 
宝宝加油,好可怜啊,有什么新情况来更新啊。。如果有需要的再来妈网,人多力量大

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宝宝生日
 
帖子
54 
回复 小宝,加油~ 的帖子  A; l0 ]% l' M' H

$ `8 h* \9 }5 c7 T9 V小宝,加油!
+ O) \9 q; J$ S  V) v  H4 c! \

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宝宝生日
2012-12-25 
帖子
本帖最后由 求促皮质素 于 2013-8-19 15:19 编辑 7 M0 q2 O4 C+ {  Y$ a' g
8 p; P' `# e' @' u; `) O2 a
你好  现在我家宝宝也是癫痫  你能告诉我  你在哪里买的这个药吗. z8 g9 a9 }  r  B

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孩子诱发了癫痫,急用“促皮质素”这种药,经家长帮助已经买到 ...
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