小宝，加油~

我的小宝现在4个月了，命运和他开了个大大的玩笑，出生时早产、唇鄂裂。因为一直持续发烧，整个月子在医院里住了21天，医生给他下了胃管，身上不知被扎了多少针，那些日子，我的眼睛每天都是肿的，不让陪床，看也看不到。只是想着他小小的身体怎么能受的了。7 R9 F. Q  W- O+ s
12月31号，我一辈子也忘不了，当每个人都沉浸在欢乐之中迎接新年的时候，我却被打进了无底的深渊。小宝被确诊得了18号染色体短臂缺失综合症，这种听都没听过的不治之症。医生说这种病只能维持，以后会出现各种各样的并发症，现在表现出来的唇腭裂、癫痫就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~
1 ?4 S$ T* I1 g! H% y现在已经过去2个多月了，癫痫还是控制不住，每天都会犯4、5次，看着小宝难受的样子，我的心好疼。今天又去看了医生，让我们找一种叫“促皮质素”的药，打了一天的电话，不是停产了，就是推来推去的冷言冷语。挂掉电话，我的眼泪一下就流了出来。& Q/ {7 M' c1 J1 F6 x4 o" c$ w; h
我的小宝有一双好漂亮的眼睛，多希望他能多看一看这个美丽的世界~
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韬韬妞妞妈

刚才帮你查了一下，我在百度找到上海第一生化药业有限公司生产的促皮质素注射液，10瓶95元，您上网搜搜就行

思邈妈

孩子好可怜……妈妈要坚强

小宝，加油~

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" }7 _! ~7 c$ L) X) F3 \0 F谢谢您！

小宝，加油~

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" A! ^. q7 G% Y; c2 ]: X  Q0 r
谢谢大家的关心与帮助，特别感谢手机138*********的好心网友，在您发给我的那家医药公司买到了，现在他们已经调到货了，希望小宝用了这个药可以控制住病情。再次谢谢大家~

have_fun

宝宝加油，好可怜啊，有什么新情况来更新啊。。如果有需要的再来妈网，人多力量大

摇篮天使志愿者

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' F- V7 n4 V' V小宝，加油！
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求促皮质素

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+ ^3 \1 Y  `8 o- X' x你好  现在我家宝宝也是癫痫  你能告诉我  你在哪里买的这个药吗
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