monkeywty

昨天今晚报看到的消息，强大的妈网咱们一起帮帮这个宝宝吧！
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以下是今晚报全文：
滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），在中国属首例确诊。记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲在重症监护室的门外等待每天一小时的探视时间。他们的孩子小缘缘身上插满管子，静静地躺在重症监护室内。夫妻俩告诉记者，去年5月份，缘缘诞生，第二天上午，缘缘脸色发青，呼吸急促，高烧不止。随后在市儿童医院被确诊为II-AC，这种疾病属罕见性疾病，全世界仅有20例左右，在中国属首例确诊。如果不能得到有效治疗，缘缘将会因为主动脉钙化而导致心脏衰竭。治疗这种病花费很高，从孩子确诊至今的半年多时间里，夫妻俩带着孩子已辗转了三家医院，花费了60多万元。“我卖掉了房子，能向亲戚借的钱都借了，为救孩子工作也不得不辞掉，医生说孩子生命力很强，我不想放弃。”齐斌说。据悉，许多滨海新区市民从网络上了解到情况，已捐助孩子近万元。捐助者网民“吾儿吉祥”告诉记者，她的儿子比小缘缘大一个月，所以很理解缘缘父母的焦急心情，“我会一直持续捐助下去，直到缘缘痊愈。”

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我也看到这个新闻了，非常想帮助，刚在网上查了半天没有账号什么的呢

monkeywty

没有联系方式，我就是希望妈网上的妈妈们谁有联系方式告诉我，很想帮帮这家人，实在不行就找今晚报了

monkeywty

7个月大的天津滨海新区塘沽小婴儿缘缘刚出生就患上了世界性罕见疾病IIAC（新生儿特发性主动脉钙化），这是中国确诊的第1例，世界也仅有20例左右。幸运的是，父母从一位网友那得知，广东省人民医院已引进这种病症的治疗方案，但巨大的治疗费用又让他们一筹莫展。好心人，赶紧来帮小缘缘吧。热线25204066 15122674792

　　出生即患病病种世界罕见

　　12月27日下午3点，记者接到热线报料后赶往北京市儿童医院时，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的大门外等待每天一小时的探视时间。玻璃窗内躺着的是他们的儿子小缘缘。由于探视限制，记者未能进入重症监护室，只能隐约看到里面躺着的小身躯上插满管子。

　　齐斌告诉记者，他们家住天津滨海新区塘沽禧顺馨园小区。今年（2012年）5月30日，他们迎来了小儿子缘缘的出生。正当全家沉浸在喜悦中时，5月31日上午，齐斌发现小缘缘脸色发青，呼吸也变得急促，并且高烧不止。家人将孩子先后送往塘沽和开发区的两家医院检查。医生表示，缘缘有心衰的症状，但并不严重，建议立即转往市内医院检查。

　　当天下午5五点，齐斌夫妻带着孩子赶往了室内，经过一系列检查，大夫给出了与前诊一致的诊断结果，但此时小缘缘已出现了肺部感染的症状。医院表示，他们只能尽力纠正孩子由于心衰引起的代谢性酸中毒和肺动脉高压，至于孩子的具体病因仍无法确诊。治疗17天后，小缘缘情况有了好转，医生建议回家调养。

　　6月24日凌晨3点，齐斌在家起床给孩子喂奶，发现孩子嘴部青紫，面色苍白而且还浑身出汗，齐斌赶紧叫醒妻子将孩子连夜送往了天津市儿童医院。“孩子在车上一直处于休克状态，叫也叫不醒，也没有声音。”齐斌回忆道。第二次入院检查后，医生表示，孩子估计是肺炎引起的心衰。天津市儿童医院立即召开了心脏科专家会诊，最后给出了正式诊断结果，孩子患上了IIAC（新生儿特发性主动脉钙化），这种疾病属世界罕见性疾病，全世界仅有20列左右，中国尚未出现这种确诊病例，小缘缘是第一例。

　　11月份，在治疗效果不佳的情况下，齐斌夫妇将儿子转往了北京市儿童医院。

　　找到治愈方法却已倾家荡产

　　11月中旬，王静在各大网站上的咨询帖得到回复。广州一位市民联系王静，告知她的孩子也患过该病，但在国内没有确诊只是疑似。由于家境优越，他们将孩子送往德国救治，最后治愈了。随后广东省人民医院也引进了这种病症的治疗方案，只需要每月定时输液就有治愈希望。这个消息如同黑暗中的曙光，让齐斌一家看到了希望，俩人立即联系广州的医生。随后，医生立即前往北京为孩子开医嘱用药。输液后第三天，小缘缘情况得到好转。“一直插在孩子肺部的管子能拔了，孩子也不高烧了，还能对着我笑了。”看到儿子终于有了生还的希望，夫妻俩兴奋得两天都没睡着觉，但他们很快再次陷入困境。

　　齐斌告诉记者，从孩子出生后第二天入院开始治疗至今近6个月，他们已花费了50多万，这已远远超出了他们的承受能力。为了带孩子治病，齐斌辞了工作，“我卖了房子，借遍了所有亲戚朋友和邻居。如果要去广州，我们将面临很大的缺口。”

　　赶紧帮帮小缘缘

　　缘缘现在的主治医生北京市儿童医院高医生告诉记者，如果能去广州按时输液，孩子治愈的可能性非常大。但孩子要转往广州，必须全程使用救护车，因为孩子离不开呼吸机还要一直输液，这个费用很高。齐斌说，去广州治疗，光输液就要三千多一次，一个月输一次要持续输一年，其它医疗费用和住院费根本不在其内。医生保守估计要十几万，这对于齐斌来说是一个天文数字。“孩子生命力很强，我不想放弃。”齐斌蹲坐在地上，憔悴的脸上布满泪水，他说，在这个辞旧迎新的日子里，希望好心人能帮小缘缘一把，让他有继续活下去的机会。（记者 田敏）

    ■链接

　　天津市儿童医院新生儿科主治医生宋大夫介绍，IIAC是一种罕见疾病，通常在生后第一个月有明显心血管疾病，由于心脏血管没有伸缩功能，病人易发心衰。度过婴儿期存活者少见，常需要死亡后尸检才能确诊，具体病因尚未得知，目前也没有彻底治愈的药物和技术。

小豆粥(正版

好可怜。

宝宝妈_2011

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我捐，怎么捐？

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哎，保佑宝宝

克里斯小米

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妈网一直有这个帖子啊，你短鑫鑫妈妈就可以了 http://www.tjmama.com/thread-848210-1-3.html

monkeywty

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谢谢，我看到了