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我的小宝现在4个月了，命运和他开了个大大的玩笑，出生时早产、唇鄂裂。因为一直持续发烧，整个月子在医院里住了21天，医生给他下了胃管，身上不知被扎了多少针，那些日子，我的眼睛每天都是肿的，不让陪床，看也看不到。只是想着他小小的身体怎么能受的了。! e/ u+ n* L4 w4 z7 B7 G
12月31号，我一辈子也忘不了，当每个人都沉浸在欢乐之中迎接新年的时候，我却被打进了无底的深渊。小宝被确诊得了18号染色体短臂缺失综合症，这种听都没听过的不治之症。医生说这种病只能维持，以后会出现各种各样的并发症，现在表现出来的唇腭裂、癫痫就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~
5 X; ^( }) K0 a现在已经过去2个多月了，癫痫还是控制不住，每天都会犯4、5次，看着小宝难受的样子，我的心好疼。今天又去看了医生，让我们找一种叫“促皮质素”的药，打了一天的电话，不是停产了，就是推来推去的冷言冷语。挂掉电话，我的眼泪一下就流了出来。! v6 Y7 y. o* Q) p9 Y, U* t+ K
我的小宝有一双好漂亮的眼睛，多希望他能多看一看这个美丽的世界~
( M7 C& t8 A6 Z* F# N5 `
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发表于 2013-3-5 20:40
发表于 2013-3-21 13:48
。。如果有需要的再来妈网，人多力量大
