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宝宝生日
2012-10-31 
帖子
1
发表于 2013-3-5 20:40 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
我的小宝现在4个月了,命运和他开了个大大的玩笑,出生时早产、唇鄂裂。因为一直持续发烧,整个月子在医院里住了21天,医生给他下了胃管,身上不知被扎了多少针,那些日子,我的眼睛每天都是肿的,不让陪床,看也看不到。只是想着他小小的身体怎么能受的了。- Z5 s3 F1 t/ j) {, B5 i: b7 S
12月31号,我一辈子也忘不了,当每个人都沉浸在欢乐之中迎接新年的时候,我却被打进了无底的深渊。小宝被确诊得了18号染色体短臂缺失综合症,这种听都没听过的不治之症。医生说这种病只能维持,以后会出现各种各样的并发症,现在表现出来的唇腭裂、癫痫就是其中之一。那一天我的世界天崩地裂了~
2 a# Q- U' G+ X现在已经过去2个多月了,癫痫还是控制不住,每天都会犯4、5次,看着小宝难受的样子,我的心好疼。今天又去看了医生,让我们找一种叫“促皮质素”的药,打了一天的电话,不是停产了,就是推来推去的冷言冷语。挂掉电话,我的眼泪一下就流了出来。
6 R3 U0 `3 p+ s5 l7 l我的小宝有一双好漂亮的眼睛,多希望他能多看一看这个美丽的世界~ ! D% g  d* b. H; Z2 F+ f

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宝宝生日
2005-05-12 
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807 
刚才帮你查了一下,我在百度找到上海第一生化药业有限公司生产的促皮质素注射液,10瓶95元,您上网搜搜就行
思邈妈

学 士

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宝宝生日
2009-09-23 
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1794 
孩子好可怜……妈妈要坚强

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宝宝生日
2012-10-31 
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回复 韬韬妞妞妈 的帖子
# l* \& _8 B: i. M
- F& s& z- ?6 p/ t5 s谢谢您!

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宝宝生日
2012-10-31 
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回复 小宝,加油~ 的帖子
# e7 k- m+ R8 U- v6 X4 A
/ t! T3 I; x$ d8 w% y7 V1 |' T谢谢大家的关心与帮助,特别感谢手机138*********的好心网友,在您发给我的那家医药公司买到了,现在他们已经调到货了,希望小宝用了这个药可以控制住病情。再次谢谢大家~
大林子妈_Daniel

版主

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宝宝生日
2012-04-28 
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2237 
宝宝加油,好可怜啊,有什么新情况来更新啊。。如果有需要的再来妈网,人多力量大

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宝宝生日
 
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54 
回复 小宝,加油~ 的帖子% B2 @% ?& c- Y/ W7 Q

9 }) q3 e& m; w& {9 M; L小宝,加油!
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宝宝生日
2012-12-25 
帖子
本帖最后由 求促皮质素 于 2013-8-19 15:19 编辑 5 o" ~! ?4 h8 i' L( L

7 g0 J4 h9 U8 c  E3 l# B1 W8 P你好  现在我家宝宝也是癫痫  你能告诉我  你在哪里买的这个药吗5 z6 ]5 ^; z/ G4 V+ D! s/ ]

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孩子诱发了癫痫,急用“促皮质素”这种药,经家长帮助已经买到 ...
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