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宝宝生日
 
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发表于 2013-3-9 14:23 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 摇篮天使志愿者 于 2013-3-9 14:47 编辑
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    一篇帖子引起论坛广大网友关注,一个孩子牵动津城爸爸妈妈的心。首例在国内确诊的“新生儿特发性主动脉钙化(英文缩写IIAC)”患儿缘缘,由于家庭条件原因,目前治疗经费出现了问题。该病在全球仅有20多例,目前广东省人民医院和德国的专家已经交换意见得出了治疗方案,保守估计要20万左右的手术费用方可治愈。
   得知这一情况后,我们的摇篮天使志愿者第一时间赶到了缘缘奶奶家(由于治病需要,缘缘爸爸已经卖掉了自己家的房子,搬到了奶奶家)。
    通过聊天,感觉到缘缘奶奶是一个非常要强也非常自信的人,如果缘缘没有患病,我想这一定是幸福的一家人。可是缘缘的病,将一家人几近拖垮。
    由于缘缘爷爷是买断工龄职工,所以要等到60岁(目前55岁)才能拿到退休金,因此缘缘爷爷在塘沽某小区物业进行打工,而缘缘奶奶退休后在杭州道居委会食堂帮厨,老两口一个月合计收入约3000多。目前缘缘奶奶的向亲朋好友借的钱差不多有12万之多,加上缘缘爸爸卖房子的钱40多万,再加上社会各界的捐款十余万元,治病已经花费了60多万元。缘缘奶奶说,当时欠了医院的医药费,没办法,只好走法律程序,最终医院减免了6万余元。
  
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    在缘缘奶奶家,我们也看到了缘缘治疗费用的清单,足足有十几厘米后,差不多100多份,从每份的金额来看,从1000元到20000元不等,这才仅仅是一部分,还有一部分在缘缘爸爸那边,已经拿到广州。通过进一步了解,缘缘在治病过程中也走了不少弯路,因为是首例在国内确认的患儿,所以没有治疗经验,缘缘爸爸就带着缘缘求遍天津北京各大儿童医院。总算是功夫不负有心人,广州的一位妈妈主动联系上了缘缘爸爸,她的孩子叫小扣子,4年前也是得了这种病,但是当时是在德国确诊的,在治疗方面小扣子妈妈通过联系德国和广东人民医院的专家,共同研制出治疗方案,并治愈了小扣子的病。听到这里,无疑是一个令人振奋的消息。

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    缘缘奶奶还向我们介绍了孩子在治病过程中的一些事情,缘缘奶奶说,每次孩子见到他们总是伸出小手,紧握拳头,“像是告诉爸爸妈妈、爷爷奶奶,缘缘很坚强!”;在整个治疗过程中,最受煎熬的就是孩子的父母,为了给缘缘治病,不光卖了唯一的住所,同时还辞去了工作,全身心的投入的陪缘缘治病的过程中;缘缘妈妈更是放弃了“坐月子”,孩子生病当天就跟着一起到了天津市儿童医院陪护;缘缘爸爸在电话中向我们的志愿者说,他很强壮,他会撑起这个家;有一次在北京治疗,缘缘爸爸吃了四天的方便面,嘴都出现了干裂!
面对这样一个不幸的家庭,面对这样一对有责任的父母,面对这样一个伟大的父亲,我们所做的一切还都不够!现在缘缘迫切的需要接受第一次手术,但是手术费用还差十几万!我们的志愿者也在这几天筹划为缘缘捐款的活动!
    在这里,再次呼吁我们的社会,呼吁我们有爱心的爸爸妈妈,伸出你的双手,让我们用共同的力量帮一帮可爱的缘缘!
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宝宝生日
2012-06-23 
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是不是找基金会什么的,也找都市报道,像龙龙那样关注小缘缘就有救了

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宝宝生日
 
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回复 静妈爱琪宝 的帖子
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- `5 h! ~( K8 j# V已经有基金会了,但是捐款甚微啊

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宝宝生日
 
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祝缘缘快点好起来

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宝宝生日
2011-10-03 
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认证代购团长

帮顶 能不能也搞次义卖
馥榕

幼大班

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宝宝生日
1995-02-26 
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回复 摇篮天使志愿者 的帖子4 _* q  @) o9 C# o$ I
8 y3 t. D6 v# F
不是说之前的捐款4万多 因为没有红票 基金会那边不能把钱给缘缘吗?制度是死的 人是活的啊 总不能因为制度而影响到一个小孩的治疗吧?目前对缘缘来说每一分钱都是救命的钱啊

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宝宝生日
2011-08-10 
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    缘缘加油! 大家的注意力还没转移到这里来吧。为什么让这么小的孩子受这样的罪。
涛妈

学 士

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宝宝生日
2010-07-05 
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认证代购团长

加油
大可妈

六年级

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宝宝生日
2012-02-20 
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为啥身边有这么多不幸?妈妈说是这儿的水质不好!为缘缘祈祷!; R: O$ n0 z9 S' r. o

朵朵妈

初 二

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宝宝生日
2012-01-05 
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269 
这个帖子得顶上去,不能沉啊!大家帮帮缘缘吧。请帮忙转发,让更多的人知道
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救救缘缘!——对缘缘奶奶的访谈!
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