duola521

我正在参加【为娘最虐心】活动

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刚才看了一位妈妈发帖，说是宝宝先心病，普通的室缺在天津胸科做手术之后孩子就给没了，
宝宝才6个月~

看了觉得挺心痛的，我们家宝儿也是5个多月时做的手术，想到现在得先心病的孩子还是挺多的，所以把经验分享一下，
希望能给一部分妈妈作为参考~

我们家宝贝不是普通的房室缺，是心内膜垫缺损，并且也有很大的室缺，5个多月时在天津泰达心血管做的手术
现在已经快2岁了，宝宝手术顺利，术后身体状态良好~~

主要建议：
1，孩子如果生病说是很严重，一定去专门的，专业的好的大医院做检查，事实证明，大小医院的彩超水平完全不同
2，多看几家，听听都怎么说，现在的大夫都很不负责任，不要说什么都信，多听几家意见后自己分析分析
3，想到我再补充，暂时不知道建议什么好。。。

从哪说起呢，孩子出生前，出生后，我们所有检查都按时做了，做四维，做B超，都没有说孩子心脏有问题
在总医院生的孩子，儿科也没说心脏杂音，也没说心脏有问题，
反倒有个研修的特别2 的医生说我们黄疸厉害，脑水肿（孩子臀位在肚子里头型挤的不好了）这个那个的，
让我们做CT，住院，但是我们坚持没住，事实证明根本没有他说的那些个问题，反倒该检查出来的他查不到

别的不多说，后来孩子回家了，吃喝都正常，也从未想过孩子会有病
是后来去社区医院第一次检查的时候说孩子心脏杂音大，建议去市妇幼的时候好好查查心脏
我们还没当事，当时也不懂啊，后来在市妇幼做筛查时，大夫说先心病，心内膜垫缺损A型
（各种哭，各种伤心就不多说了）
大夫告诉我们能治，手术，好了也能和正常孩子一样
于是，我们就开始了给宝宝的求医之路

首先，我是个能操心的人，又是孩子的事儿，我们就先根据市妇幼建议，去了泰达心血管做检查,
做彩超的时候，一个男大夫看了得半个多小时，我觉得他可能拿不太准，就找了主任来，两个人看了看，
商量了一下，最终结论是我们家是心内膜垫缺损，不是原来的A型，是过渡型，
当时不懂，就问了问，具体没有解释，就是说比原来的还要乐观，不是最严重那种

通过彩超检查，我得出两个结论：
1，泰心的大夫很认真负责，他拿不准没有说看着给个结论，而是仔细分析，还找主任商量，没有在病人家属面前要面子，医风医德不错
2，彩超没有一下子就判明是什么病症，对医疗技术上多了一份担忧~
检查后，泰心的儿科主任给看了，说，我们这个病在泰心可以做手术治疗，并且得早治，最佳手术时期是3个月到6个月之间，
不要超过1岁，因为后期很容易肺动脉高压，高压重度的话，孩子就失去手术机会了~~~~
但是现在还小，发育状况也不错，可以回家再养养，主要预防感冒，不要引发肺炎

我们就先回家了，可是我回家每天都是如坐针毡，就怕孩子生病感冒，哪里也不去，预防针也不能打了
基本家里也是愁云惨淡，每天除了照顾孩子就是上网查，这个病的病情病理，哪个医院治疗好
各种网站都上遍了，基本知识也了解的也差不多了

由于之前彩超时也说了，还是担心技术不行，我们又在孩子3个月的时候去了北京阜外检查~~
先说一下阜外检查的感想：
1，技术确实好，行业的领头军自有它过人之处！确实好
2，看病真心难，像我们这样的普通小市民去，真是太难了

为什么这么说呢，我们是周三去的阜外，挂号，检查，也是基本一样，彩超CT什么的
我们心脏彩超交了费之后，得下周一才能做上，人太多太多太多了。、。。。。。。
但是，他那有自费的一个什么特殊的那种门诊，就是医疗费用翻倍，全部自费那种
后来我们去那做的彩超，实在是排不起啊

怎么说看出来不一样了呢，就是在这，在泰达给2岁以下小宝宝做彩超要肛门打药麻醉的，让她睡觉
在这里，我们商量了一下哄着孩子做，毕竟那时候小，还好哄，我们家孩子一直很乖
之前提到了，在泰心做了半个多小时，在这里，孩子躺下去，大夫彩超探头一放，
几分钟上下左右看完，就和旁边的小大夫说，看了吧，这就是心内膜垫缺损，过渡型的。。。。
当时我真心觉得不一样的，这经验，就是丰富，
后来做心电图，我们孩子特别抵触，可能一夹上夹子就害怕，这次在阜外，躺下，夹上，2分钟好了
还没等孩子闹就好了，说明设备仪器什么的还是好，不一样
经历了这个，当时心里特别坚定，就要在阜外做手术，一定给孩子好好的治好了
当时也是拿了结果，找个大夫看看，说得差不多，6个月左右做手术什么的
我们就先回天津的，想着到时再去


回来后，我们就开始到处拖亲戚找人，因为看了阜外那个意思，
加上去北京后肯定各种不方便，于是觉得找人可以心里有底，再就是什么都能快点处理就好了
结果证明，找人不如不找，找人看了之后反倒更纠结
四个多月的时候，我们找人找了个岁数挺大的大夫给看了看，说要手术
大夫看看我们孩子的资料，说，孩子发育好，不着急做手术，一岁左右再做也行
这又和原来说的不一样了啊，
其实这几个大夫都说了，我们也知道，孩子越大做，越不容易出风险，孩子太小的时候，心脏嫩，
做手术万一手一抖，出点问题，就。。。。
但是因为我们这个病，有肺动脉高压的问题，也不能拖。。。。

想着要是真去阜外了，亲戚给找的这个人，肯定得这个人做啊，也不能找别人了
这都是托了好几个环节才搭上的呢。。。

纠结中，我们又去了泰心
儿科的张主任就说，我们现在做也行，5个月左右，她说其实孩子做的越早，术后效果越好
但是对大夫的技术要求越高
说在泰心做的话，这个手术比较难，也得院长级别的才能做，不会安排一般大夫给做的
听了我又心动了，因为之前都查了，这里有个院长就是从阜外来的呢
而且要是一把手的刘院也很厉害，很有名

回家思来想去，与其去阜外找个不怎么样的大夫给做，不如在泰心排上院长的手术来的好
最终，我们去了泰心，事实也证明效果很好

我们最后排上了刘院的手术，虽然排了22天多才排上，但是值得了
住院，手术什么的，也是超级虐心的事儿

如果有妈妈要细细咨询，可以留言，我就不说太多了
呵呵，也不是开心的回忆，有需要帮忙的我看到会回复的

建议各位妈妈，在医院住院时看到了很多身边的人，
无论如何，孩子有病尽早治疗，不要拖到没有手术机会

另外，先心病种类很多，有的不需要手术，有的需要手术
不需要手术最好，需要手术的也不怕，只要能治好，宝宝还是可以健康的生活的
我们家宝宝现在活泼着呢，
所以，不要怕，尽我们所能给孩子好的医疗条件，一切会好的~~~加油！！！

二她妈就是我

看来四维还是不靠谱啊！

冰糖MM

看来四维还是不靠谱啊！

四维一般医院都没有心脏筛查，只有中妇有

dorothy99

中妇的四维比其他医院的多2个探头

苗条孕妈咪

宝宝健康是最大的幸福！谢谢亲的分享！

冰糖MM

今天刚仔细看了亲的帖子后半段，觉得亲和家人都是很冷静很细心的处理事情，毕竟是攸关性命的事。好在都过去了，祝宝宝健康快乐！

cnzun

回复 duola521 的帖子

是的，宝妈，泰达心血管医院的确是很好。首先是医生的医德很好，前段我父亲也是体检的时候查出来有冠心病，心梗。去了几家医院都说要做搭桥手术。到了泰达经过全面的检查，外科的王主任给详细的分析了下，说不建议手术，先保守治疗。呵呵。。。现在利益至上的社会，有这么好的医生真的是很不容易呢。一下子改变了对医生的看法呢。

猪妈龙宝

看的好揪心啊

闫小刺儿

看了宝妈的帖子一下子勾起了我最不愿意回忆的回忆，我家娃是17天查出的干下型的室间隔缺损，在天津儿童医院做超声心动时说是缺损0.6mm，后来辗转托人到阜外找的当时的儿科权威闫军主任做的手术，（其实儿科最棒的主任叫刘迎龙好像是这几个字啊，时间太久有点记不清楚了，人家只做重症四联症，据说室缺在阜外做手术相当于小感冒呢）手术相当成功，做手术时我们6个月，下手术台就摘掉了呼吸机（顺便科普一下：只要是开胸的心脏手术都得插呼吸机，用膜肺）孩子马上9岁了，除了胸前有一道疤能看出来曾经手术过，身体各方面发育良好，智商情商都不低，游泳、乒乓球、羽毛球样样精通，短跑也很厉害的，学习成绩非常优秀，所以说还是应该选择尽早手术，（如果排除可以自行修复的可能），我觉得用虐心来形容前6个月的生活一点不为过为了预防孩子感冒我们买了家用杀菌灯，尽量不外出，减少接触生人，尽早用药，预防肺动脉高压，套用儿童医院一位老主任的话说，没做手术前的先心宝宝就像一个脆弱的鸡蛋，护理一定要小心再小心。。。。。术后就和正常孩子一样了。

爱宝宝7312

回复 dorothy99 的帖子
中妇的四维比其他医院的多2个探头

请问中妇是哪儿，妇幼保健吗