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宝宝生日
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发表于 2013-12-13 10:27 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
还记得因父母相继去世,只能与爷爷奶奶相依为命的牛牛吗?还记得因患有双眼视网膜母细胞瘤,不得不做左眼眼球摘除手术的龙龙吗?他们曾经是妈友们共同关注过和帮助过的孩子,现在他们过得怎么样?牛牛还会觉得孤单吗?龙龙的病情稳定了吗?相信很多妈妈和小编一样,心里一直牵挂着这两个孩子,马上就要到新年了,小编特意走访了两个孩子的家,为大家带来关于他们的最新信息。




龙龙篇采访实录:
龙龙事件回顾
目前总花费60多万 右眼肿瘤稳定左眼台出现炎症
常遇“惊呆”的小伙伴 心理建设是道难关

为照顾龙龙辞职 对未来不敢有太多奢望
学会感恩 帮助别人的同时也能得到宁静与快乐

牛牛篇采访实录:
牛牛事件回顾
幼儿园大班的牛牛 变得懂事和开朗 帮着老师分饭菜

知道爸爸妈妈去了天堂 牛牛对奶奶说“您辛苦了”
不舍得给牛牛买礼物 妈网礼品让牛牛大喊“我发财了”
生活再艰难 就算不吃饭,也要让孩子接受好的教育
爷爷胸腔取出3L积水 10万元手术费让一家再次崩溃
世上还是好人多 对拉我们一把的人除了感谢还是感谢



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2008-08-08 
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龙龙篇

你相信奇迹吗?可能有人会问,什么是奇迹,是梦想,是渴望,还是一种信念?在这里,小编要为大家讲述一个故事,这个故事中有一个挣扎在生命边缘的孩子,一个无助到愿意倾家荡产的妈妈,一种治愈希望几乎为零的疾病,然而,就在万念俱灰的一瞬间,一束光、两束光、三束光……逐渐点亮,它们来自妈网上的百万妈妈,当百万妈妈携起手来,用爱的信念一起与病魔对抗的时候,你会看到,奇迹在发生……

【事件回顾】

2013年1月31日,一篇在妈网滨海新区版块发的转让帖引起大家的关注,滨海姐妹们熟悉的龙龙妈要倾尽家里所有家当,只为救宝宝的双眼。妈网工作人员看到帖子后立即与龙龙妈取得联系,据了解,龙龙被诊断为双眼视网膜母细胞瘤,于1月17日将左眼球摘除,右眼在做激光治疗,治愈的希望十分渺茫。

2013年2月17日,妈网工作人员到龙龙家进行慰问,并了解龙龙的病情进展。(访谈实录:http://www.tjmama.com/thread-865277-1-1.html

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2013年2月23日,滨海的妈网会员为救助龙龙,自发组织义卖活动,共募集到善款62158.5元,最高个人捐款5000元 。与此同时,龙龙妈了解到加拿大能治这种病,治疗总花费约50万人民币,并努力与多伦多病童医院取得联系。


2013年2月26日,妈网工作人员陪伴龙龙一家到北京进行治疗。

2013年3月3日,妈网组织了龙龙爱心义卖第二场,2小时捐款超3万元。龙龙家人已经与多伦多病童医院的医生取得联系。


2013年3月4日,天津卫视T4《都市报道60分》百姓纪事栏目播出了龙龙的专题报道,引起了广大市民的关注。

2013年3月6日,龙龙的治疗申请突然被多伦多院方拒绝。

2013年3月10日,滨海义工服务队通过妈网组织了第三场龙龙义卖捐助活动,筹得9825元善款。

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2013年3月11日,美国纽约纪念斯隆凯瑟琳癌症中心发来振奋人心的消息,最快3月27日可以给龙龙安排治疗。

2013年3月14日,妈网联系到丽荧义眼中心,上门为龙龙免费安装义眼片。

2013年3月16日,妈网组织龙龙爱心义卖第四场,为龙龙募集善款约4万元。

2013年3月27日,龙龙一家的签证下来了!预约好4月10日在纽约纪念斯隆凯瑟琳医院进行第一次治疗。

2013年6月17日,龙龙一家返回天津。

2013年6月24日,龙龙进行左眼缝合手术。

2013年12月7日,龙龙突然发烧了,经检查,龙龙有2mm的眼台暴露,需要再次打开给里面消炎后再加异体巩膜缝合。从手术室出来后,龙龙左眼肿的很厉害,上面有紫色、红色、黄色、青色...





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【采访实录】
本次采访的是龙龙的妈妈,爸爸和奶奶也在旁边不时的补充,说起龙龙,大家眼里不禁又泛起泪光。

目前总花费60多万 右眼肿瘤稳定左眼台出现炎症

Q:龙龙妈您好,妈网很多会员非常关心龙龙的现状,先给大家介绍一下孩子目前的情况吧。
A:龙龙最近的一次检查(12月2日)结果是右眼肿瘤稳定,但是左眼眼台有炎症,经常出血,大夫给眼球内注射了一支消炎药。一周后需要再复查,最坏的结果是把眼台取出来,等眼睛的炎症治好以后再重新装上。当然最好是能修补,通过治疗的方式把炎症消除,这样再过一年就可以给龙龙佩戴义眼片了,戴上义眼片以后看起来跟正常的眼睛没什么区别。

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龙龙的左眼因发炎时有出血,龙龙妈为他擦拭血痂

Q:龙龙在美国做的手术是否很顺利?大概花了多少费用?
A:去美国做手术的花费是50万人民币左右,在国内检查的费用花费了10多万元,其他门诊的费用没有算过。美国这边说有两个原因,一种是因为缺少抑制视网膜母细胞瘤的基因,肿瘤就会疯狂生长,另一种原因是后天形成的,具体原因也不清楚,就像买彩票一样,运气不好罢了。

Q:这种病到了几岁复发的概率会降到最低?
A:美国的大夫说一般孩子44个月以后,复发的概率就非常小了,不过3岁以后孩子对肿瘤的免疫就会增强,龙龙现在21个月了。

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龙龙的最新检查结果

常遇“惊呆”的小伙伴 心理建设是道难关

Q:现在龙龙大概多久去医院做一次检查?
A:右眼肿瘤三到四个月要到北京同仁医院复查一次,提前一天去抽血验尿拍胸片,第二天早上办理住院,禁食,做手术。

Q:龙龙目前的情绪如何?孩子逐渐懂事了,对自己的病情了解多少?
A:以前我们到医院他没什么反应,现在一到医院他就跑,他感觉到我们要把他交给护士,就撕着我的衣领不撒手,哭声大得好几个病房都能听到。有时会冲着别人用手指着眼睛,嘴里发出哼哼声,告诉别人这只眼睛疼。

Q:现在龙龙跟别的小朋友一起玩会遇到什么困难吗?
A:龙龙性格比较活泼,很喜欢去户外玩,出去玩的时候,有的小伙伴会指着龙龙说“妈妈你看他的眼睛”,我就过去拍拍龙龙说“没关系,没关系,龙龙是最棒的!”然后告诉那个孩子“别怕,他只是眼睛生病了,过段时间就会没事了,你们一起玩吧。”孩子们其实挺单纯的,没有刻意伤害龙龙的意思,只是出于好奇。如果其他孩子实在害怕,我们就换个地方玩。可能随着他越来越懂事,会越来越明白自己的情况,他也会慢慢接受,就像我们慢慢接受一样。

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活泼好动的龙龙玩起了玩具车


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为照顾龙龙辞职 对未来不敢有太多奢望

Q:现在你和龙龙爸都在工作吗?平时谁来照顾龙龙?
A:对,我和龙龙爸都在工作,我换了新工作,因为原来的工作在开发区,离家比较远,回家不方便。现在换了份比较轻松的工作,而且为了离工作地点近一些,我们搬了家,之前的房子租出去了,现在在新单位附近租了房子,平时白天由奶奶照顾龙龙,中午我回家可以跟奶奶换换手,如果有什么事情我也可以随时回来。

Q:如果龙龙的病情得到了控制,对于孩子的未来生活,你有哪些规划?
A:我们没敢想太远,只能三个月三个月的往后想,当初毫无征兆的被大夫说龙龙得了这个病的时候,觉得完蛋了,有时候在公交车上坐着,眼泪都会不受控制的流。现在看着龙龙也能跟其他孩子一样可以听音乐,手舞足蹈,有时候还会淘气,我已经很欣慰了,这已经是最好的结果了。我现在就想让龙龙高兴,不想给他太大压力,只要他开开心心的就足够了。那天我跟朋友聊天时还说,没有什么事是过不去的,只是看时间的长短。当然在这个过程中,感受到别人的关爱是起到非常重要的作用的。

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龙龙很喜欢电子产品,这会迷上了小编的手机

学会感恩 帮助别人的同时也能得到宁静与快乐

Q:你想对关爱过帮助过龙龙的人说些什么?
A:想说的就是感恩,龙龙现在挺好的,我觉得挺幸福的,希望大家能放心。有的人说在帮助龙龙的过程中,也得到了快乐,我听到这种话,心里上有说不出来的感觉。龙龙生病之前,我们都忙于工作,忽略了关心别人,现在通过这件事,我觉得生命中需要一些不一样的东西。我会让龙龙从小就有一颗感恩的心,从身边的力所能及的事情做起,多帮助别人,在帮助别人的时候也能得到一份心灵上的宁静与快乐。现在我也在联系医科大学眼科医院的大夫,看看能不能做一些义诊活动,如果能促成,会跟妈网上的妈妈们说,让更多的宝宝得到福利。也祝福所有妈妈和宝宝都幸福!

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因为龙龙妈带龙龙去美国治疗时电脑坏了,一位爱心妈妈送给龙龙妈一台IPAD


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爸爸妈妈去了天堂 牛牛说“奶奶,您辛苦了”

Q:现在牛牛到了活泼好动的年龄,二老平时都带他去哪些地方玩?
奶奶:平时上幼儿园的时候还好,我们接送完他,回来可以歇一会儿,最愁人的就是牛牛放假的时候,看着其他同学的爸爸妈妈都带着他们到处玩,也会跟我们要求说能不能带他出去旅游,但是精力确实达不到,所以每次放假的时候就带他到附近的公园玩玩。虽然也闹别扭但是他也知道我们没法带他旅游去。

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小编们带来的护肤霜,牛牛立刻擦香香了,特别开心

Q:牛牛渐渐懂事了,他现在知道自己爸爸妈妈的事情吗? 万一知道和别的小朋友不一样,情绪变得激动怎么办?
奶奶:在牛牛刚上幼儿园的时候他问过我这个问题,他说“奶奶,我爸爸妈妈去哪了”。当时我就想,孩子怎早晚都会知道的,我也不想用谎话欺骗孩子,所以我说“你爸爸妈妈去了天堂。“他说”天堂,在哪啊?奶奶,我们怎么不去找爸爸妈妈回来?“ 看到孩子那眼神,我就已经快控制不住了,于是我就告诉牛牛”这地方你去不了,你再也看见不见爸爸妈妈了“ 牛牛并不知道什么是死亡,更不知道去天堂意味着什么,但从此以后,他再也没提起过爸爸妈妈。
说到这里,有一件事儿,让我和他爷爷特别感动,那是牛牛幼儿园的亲子课,有一个环节是“感谢妈妈“,老师让小朋友们对辛辛苦苦把自己养这么大的妈妈说声谢谢,牛牛在那里低着头,一动不动,我看到他的失落。等到这个环节结束后,转过来就跟我说”姥姥,辛苦了!“我的眼泪就在眼睛里打转,心里的酸楚不知道如何形容了。
庆幸的是,牛牛现在健健康康的成长,没有爷爷担心的不爱说话、不愿意和其他小朋友交流诸如此类的事情发生。以后如果他懂事了,以他现在的个性,我想也一定是积极的。




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世上还是好人多 在最艰难的时刻 拉我们一把的人除了感谢还是感谢
Q:现在妈网里热心的妈妈来看过牛牛吗?他们给予牛牛最多的帮助是什么?
爷爷:虽然事情过去了2年,但现在仍然有很多热心的妈妈给我们申来援助之手,有的妈妈甚至还接送牛牛上学,有的还打来电话问候近况,就算是一个问候我都牢牢记在了心里,说实在的,这些安慰,让我们觉得带牛牛真的有希望了,日子不是那么难了。现在的生活也是过了当时那个砍,慢慢得变得更好。

Q:对于帮助过牛牛的人,您想对他们说些什么?
爷爷:以前,看那些作奸犯科的新闻,发现为什么坏人这么多,但是,经过这一次,我就发现,世界真是好人多,想不出什么词能形容我对这些好心人的感谢,在最艰难的时刻,拉我们一把的人,我真不知道到底该怎么感谢了,只有感谢这个社会。有这么多好人。背后对我们,对牛牛的支持。我和他奶奶,除了感谢,还是感谢。

小编有话:爷爷奶奶是不太会说话的人,说到这里,奶奶爷爷眼圈红了一次又一次,就像爷爷说的,不知道该怎么谢了,是的,因为有些恩情是没办法用言语去形容他们,有一些事儿,只能放在自己心里,话语在这个时刻,已经显得苍白无力。爷爷当天说了很多帮助过自己的人和事,一直不停重复着“好人多”,也说了很多关于牛牛让自己感动、触动和有趣的事儿。




点评

福果儿  祝福两个可爱的宝宝健康成长,幸福快乐  发表于 2013-12-27 08:51
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