致所有关心龙龙的好心人

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哈密dà大枣

龙龙妈

高一

Rank: 14

宝宝生日: 2012-03-07
帖子: 474

1楼

本帖最后由哈密dà大枣于 2013-6-17 16:33 编辑 3 b; E- h$ |" |; _8 s2 M

               萍水相逢你却给我那么多..
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风雨之后无所谓拥有
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萍水相逢你却给我那么多: _" s- m/ K* R

你挡住寒冬温暖只保留给我................/ e! Z0 {, l  @5 a
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回想起一月份的龙龙，刚刚做了手术大夫说情况不容乐观又做了化疗，每天惶恐不安的等待病理结果，又怕右眼肿瘤像左眼一样疯狂生长.......每天能做的就是期盼奇迹.

也是在那样不安和恐惶的情况下，龙龙妈妈发了一篇帖子，本意也是一个年轻母亲不甘心的诉说，诉说这样的残酷、诉说这个不甘愿接受的现实。8 H; Z& [: \1 W1 g# O3 M/ }
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或许是上帝感受到了如此无奈的呼唤，她派你们这些好妈妈来拯救我们。你们就是天使，用你们天使般的微笑和爱心无私的一次次伸手把我们从地狱从死神手中夺回来。
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自从有了大家的爱，所有情况一步步都有了改善，我知道这就是我一直苦苦追寻的奇迹，先是2月底去医院拿到病理，上面显示肿瘤细胞侵犯到视前盘未侵犯视神经，这是第一个最振奋人心的好消息。因为这种肿瘤细胞生命力极强，一旦通过神经线转移那就等于我们被判了死刑。
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第二个好消息也是2月底在同仁医院治疗后大夫说龙龙右眼肿瘤有钙化。是啊，现在保住唯一的右眼是我们的首要任务啊。有钙化通俗讲就是肿瘤有死亡。$ ^7 K5 s# \( |1 b- e+ w! K0 c

同时第三个好消息也是让梦想照进现实，在各位好妈妈和好爸爸及其他热心人的帮助下我们联系到了美国纽约这家医院，这个医生治疗视网膜母细胞瘤best in the world，在大家的帮助下这个机缘就这样生成了。这个不是简单的有钱可以办到的，真是的环环相扣是很多很多素不相识的好心人共同努力帮助我们才能有这个来之不易的机会来这里给龙龙做最好的治疗。8 `$ X8 X, Q% g# v& T: ]& \
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经过这段时间的治疗和检查，情况如大家所知，当时我在医院激动的哭了很久，龙龙能保住右眼视力和我们生活一辈子就是我之前期盼的奇迹就是我们想要的最好最好的结果就是大家帮助我们的初衷。现在虽然还会复发，虽然这5年甚至10年的光阴注定不太平但现在我很知足很庆幸很感激.9 \0 o. N# B6 p& U1 M
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如歌词里所说，风雨过后无所谓拥有，萍水相逢你们却给我那么多那么多...........0 r5 ~1 [9 _7 }' v. x) r( T  E; x
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6月13日，龙龙回国了，根据艾步森医生的医嘱是现在右眼内的肿瘤99%钙化，以后要做的就是定期复查（间隔6周、8周、10周，慢慢拉长检查的时间），如果不再复发那么龙龙就能像正常孩子一样，是啊，我多么迫切的希望他能像正常孩子一样去楼下和别的小朋友嬉戏玩耍啊。7 x1 n4 P& A2 ]

至于左眼，只能定期做CT或核磁来判断没有复发的情况，虽然已经摘除但也不能保证就不复发...... 这就是这种恶性肿瘤恶性程度高的原因。$ }. q0 B5 s0 T8 ~1 Z, \
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最近龙龙的左眼伤口又裂开了，哭的厉害的时候会流血，虽然我看着就心痛流泪但想想这和肿瘤无关就踏实了许多。龙龙需要再次手术缝合一下伤口，再以后我知道龙龙大宝宝就能像正常孩子一样嬉戏玩耍了# `4 T# i* G& h) m8 p
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谢谢好妈妈们让我的龙龙能这样一直陪伴我，虽然未来的路还有很多艰难险阻，但我相信有希望有爱就不怕。谢谢你们！9 p6 L. I( c* a" q

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377847378 发表于537楼查看完整内容

愿龙龙早日康复。我是边看边流泪。我很能理解亲的心情。当我的宝宝被告知随时有猝死的危险时我也是犹如晴天霹雳，每天寸步不离的守护孩子，按时吃药复查，即便是半夜凌晨也要孩子起来喝药，每天即便孩子睡了我也不敢大意，不时的也要看看，听听有没有呼吸，那些处在危险期的日子真的是度日如年。可孩子自己不知道，每天照样开开心心的玩乐，只有灌药时会哭闹，到后来也习惯了，半夜迷迷糊糊的就把药吃下接着睡了，他是睡了，我却看 ...

点评

lanbeike0901 龙龙妈妈，风雨过后见彩虹，要有希望啊发表于 2014-4-5 12:59

豆豆龙的妈妈一切风雨都过去了龙龙否极泰来发表于 2013-10-8 13:57

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龙龙妈

高一

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宝宝生日: 2012-03-07
帖子: 474

2楼

本帖最后由哈密dà大枣于 2013-2-25 23:27 编辑

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   龙龙的经历让很多宝宝妈妈揪心难过感同身受，我觉得很抱歉。本是我家的一个磨难本是龙龙的一段经历却让你们跟着落泪，给你们开心快乐的时光增添一团乌云我真的觉得有一万个过意不去。( s. B! p7 j# K' W0 U: y, D
, E: ?) }7 m6 ]" b$ ?
   选择写出来这段经历一是诉说，二是希望真的有更多的人能关注这个病。
在此之前，我和大多数人一样觉得癌症离我很远很远，突然在那么平常的一天就发生到自己身上了，当这一天真正到来的时候，刚开始会恐惧、伤心、撕心裂肺、不敢相信甚至觉得活不了了到后来只有也只能接受和积极面对。这是一个过程，漫长而痛苦但遇到了就别无选择。如果你看到了我家龙龙的经历，就请你关注自己宝宝的眼睛，至少做个眼部B超也不费多少工夫的，早发现很重要，时间就是生命；也请你一定关注到身边亲人的健康，定期的体检是正确的选择，不要因为工作忙而一拖再拖。3 b5 l0 M! L. x% W  D0 `1 d, j
   世上没有如果，所以请珍惜每一个美好的现在珍惜每一个身边的亲人吧。有点罗嗦也只是想说出来。希望不再有宝宝因为这个病而受折磨了也希望宝宝的筛查体检能更全面更靠谱一些。总之的总之当了妈就希望娃好，也衷心祝愿每个娃娃都茁壮成长。: w  L- f5 R& P" h9 N# E- @

感恩的心，感谢有你。