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宝宝生日
2011-01-01 
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发表于 2013-1-5 21:11 |只看该作者 | 最新帖子 | 查看作者所有帖子 | 发短消息 | 加为好友 | 字体大小: tT
本帖最后由 pgydzzi 于 2013-1-5 21:11 编辑

      昨天1.4日的今晚报刊登了 ,《本市一婴儿患罕见疾病》的报道,呼吁市民帮助一名七月大身患世界罕见性疾病IIAC(新生儿特发性主动脉钙化)的天津滨海新区塘沽小男孩小缘缘,孩子太可怜了,出生第二天就检查出了得的这种全世界仅20余例,中国第一例确诊的罕见疾病。照片上的宝宝全身插满了管子,小样子让人看了心都碎了。孩子的父母把房子卖了,连借的凑了60多万也都花的所剩无几了。工作也都辞了,孩子的父亲说:"大夫说孩子的生命力很强,我不想放弃。”
上网搜到了一些。大家都来帮帮小缘缘,希望孩子早日能去广州治病。早一天希望就大一天。

          天津市民心牵小缘缘 广州医院给出治疗方案


天津滨海新区7月大婴儿缘缘患罕见疾病的消息在刊登后,牵动着市民的心。今天(5日)上午,缘缘的父母告诉记者,很多读者看到报道后纷纷热心相助,不仅帮他们寻找治疗方法,还捐赠了近万元善款。
  人民网·天津视窗1月5日电:天津滨海新区7月大婴儿缘缘患罕见疾病的消息在刊登后,牵动着市民的心。今天(5日)上午,缘缘的父母告诉记者,很多读者看到报道后纷纷热心相助,不仅帮他们寻找治疗方法,还捐赠了近万元善款。
  缘缘的父亲齐斌说,他从各大网站上收到了上千条回复。一名津城网友找到了一位身在广州的朋友,这位朋友称自己的孩子也曾疑似患新生儿特发性主动脉钙化,但在国内没有得到确诊,后来将孩子送往德国救治,奇迹般地康复了。这位朋友告诉齐斌,广州已经从德国引进了该病症的治疗方案,只需每月定时进行输液治疗,就有治愈的希望。“这个消息如同一缕曙光,让我和妻子兴奋得睡不着觉。”
  齐斌夫妇告诉记者,他们已经联系到了广州医院,医生也给出了治疗方案,每月至少需输液一次,一次费用就要三千多元,需输液一年,再加上其他住院治疗费用,保守估计要十几万元。齐斌说:“现在我们已经把能卖的东西都卖了,最近不断有好心市民给我们捐款,让我们又看到了希望。我们不会放弃给孩子治疗的。”(记者 郭熠)



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宝宝生日
2011-01-01 
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求求大家,不要让帖子沉下去啊。谢谢了
翻翻虫

大 本

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宝宝生日
2011-01-13 
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怎么捐?给个方法,力顶

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宝宝生日
2012-08-13 
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妈网组织呗,这样大家放心些

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宝宝生日
2011-06-16 
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ding

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宝宝生日
2011-01-01 
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回复 翻翻虫 的帖子

通过今晚报吧,我也是看了报纸才知道的

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宝宝生日
2012-07-06 
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捐款方式呀,怎么没有呢
馥榕

幼大班

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宝宝生日
1995-02-26 
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本帖最后由 rong24 于 2013-3-11 11:22 编辑

缘缘一家已经去了广州 看前几天的帖子写 前几天卡里就只有一万多了 现在孩子身上插满管子 万能的妈网 帮帮缘缘吧 爱心的妈妈们 别让这帖子沉了 救救这个可怜的孩子吧 http://www.tjmama.com/thread-872678-1-1.html  

馥榕

幼大班

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宝宝生日
1995-02-26 
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本帖最后由 rong24 于 2013-3-11 11:24 编辑

http://www.tjmama.com/thread-873816-1-1.html
馥榕

幼大班

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宝宝生日
1995-02-26 
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这个是缘缘爸爸发的帖子 上面有捐款方式  孩子太可怜了 好心的妈妈们有条件的帮钱 条件不到的帮忙顶贴 谢谢各位妈妈了虽然我并不认识这一家人 看着孩子这么可怜 能尽份力是一份力
http://www.tjmama.com/forum.php? ... =%E7%BC%98%E7%BC%98
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大家都来帮帮可怜的塘沽小男孩缘缘啊!
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