齐斌告诉记者，他们家住塘沽禧顺馨园小区。今年5月30日，他们迎来了小儿子缘缘的出生。正当全家沉浸在喜悦中时，5月31日上午，齐斌发现小缘缘脸色发青，呼吸也变得急促，并且高烧不止。家人将孩子先后送往塘沽和开发区的两家医院检查。医生表示，缘缘有心衰的症状，但并不严重，建议立即转往市内医院检查。
当天下午5五点，齐斌夫妻带着孩子赶往了室内，经过一系列检查，大夫给出了与前诊一致的诊断结果，但此时小缘缘已出现了肺部感染的症状。医院表示，他们只能尽力纠正孩子由于心衰引起的代谢性酸中毒和肺动脉高压，至于孩子的具体病因仍无法确诊。治疗17天后，小缘缘情况有了好转，医生建议回家调养。
6月24日凌晨3点，齐斌在家起床给孩子喂奶，发现孩子嘴部青紫，面色苍白而且还浑身出汗，齐斌赶紧叫醒妻子将孩子连夜送往了天津市儿童医院。“孩子在车上一直处于休克状态，叫也叫不醒，也没有声音。”齐斌回忆道。第二次入院检查后，医生表示，孩子估计是肺炎引起的心衰。天津市儿童医院立即召开了心脏科专家会诊，最后给出了正式诊断结果，孩子患上了IIAC（新生儿特发性主动脉钙化），这种疾病世界罕见性疾病，全世界仅有20列左右，中国尚未出现这种确诊病例，小缘缘是第一例。
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11月份，在治疗效果不佳的情况下，齐斌夫妇将儿子转往了北京市儿童医院。
, l _$ q v5 H9 ^, c% t找到治愈方法却已倾家荡产
4 t0 n6 `6 G8 }8 c" j11月中旬，王静在各大网站上的咨询帖得到回复。
广州一位市民联系王静，告知她的孩子也患过该病，但在国内没有确诊只是疑似。由于家境优越，他们将孩子送往德国救治，最后治愈了。随后广东省人民医院也引进了这种病症的治疗方案，只需要每月定时输液就有治愈希望。这个消息如同黑暗中的曙光，让齐斌一家看到了希望，俩人立即联系广州的医生。随后，医生立即前往北京为孩子开医嘱用药。输液后第三天，小缘缘情况得到好转。“一直插在孩子肺部的管子能拔了，孩子也不高烧了，还能对着我笑了。”看到儿子终于有了生还的希望，夫妻俩兴奋得两天都没睡着觉，但他们很快再次陷入困境。
6 L! j2 w6 W/ H+ i7 S0 m2 p0 b7 t3 j3 q齐斌告诉记者，从孩子出生后第二天入院开始治疗至今近
6个月，他们已花费了50多万，这已远远超出了他们的承受能力。为了带孩子治病，齐斌辞了工作，“我卖了房子，借遍了所有亲戚朋友和邻居。如果要去广州，我们将面临很大的缺口。”
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赶紧帮帮小缘缘
3 F, y3 `3 M' H1 B8 N' b) t% s- l缘缘现在的主治医生北京市儿童医院高医生告诉记者，如果能去广州按时输液，孩子治愈的可能性非常大。但孩子要转往广州，必须全程使用救护车，因为孩子离不开呼吸机还要一直输液，这个费用很高。齐斌说，去广州治疗，光输液就要三千多一次，
一个月输一次要持续输一年，其它医疗费用和住院费根本不在其内。医生保守估计要十几万，这对于齐斌来说是一个天文数字。“孩子生命力很强，我不想放弃。”齐斌蹲坐在地上，憔悴的脸上布满泪水，他说，在这个辞旧迎新的日子里，希望好心人能帮小缘缘一把，让他有继续活下去的机会。
( K, f% B5 q- N: x R# _6 u（时报记者田敏北京报道）■链接
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天津市儿童医院新生儿科主治医生宋大夫介绍，IIAC是一种罕见疾病，通常在生后第一个月有明显心血管疾病，由于心脏血管没有伸缩功能，病人易发心衰。度过婴儿期存活者少见，常需要死亡后尸检才能确诊，具体病因尚未得知，目前也没有彻底治愈的药物和技术。
发表于 2012-12-28 21:03
