东东枪啦啦啦

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可爱的小缘缘输液好转后对着父母直乐 记者 何沛霖 摄* w  r6 ^" _+ V# m" g

7个月大的塘沽小婴儿缘缘刚出生就患上了世界性罕见疾病IIAC（新生儿特发性主动脉钙化），这是中国确诊的第1例，世界也仅有20例左右。幸运的是，父母从一位网友那得知，广东省人民医院已引进这种病症的治疗方案，但巨大的治疗费用又让他们一筹莫展。好心人，赶紧来帮小缘缘吧。本报热线25204066 15122674792

出生即患病病种世界罕见

12月27日下午3点，记者接到热线报料后赶往北京市儿童医院时，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的大门外等待每天一小时的探视时间。玻璃窗内躺着的是他们的儿子小缘缘。由于探视限制，记者未能进入重症监护室，只能隐约看到里面躺着的小身躯上插满管子。

齐斌告诉记者，他们家住塘沽禧顺馨园小区。今年5月30日，他们迎来了小儿子缘缘的出生。正当全家沉浸在喜悦中时，5月31日上午，齐斌发现小缘缘脸色发青，呼吸也变得急促，并且高烧不止。家人将孩子先后送往塘沽和开发区的两家医院检查。医生表示，缘缘有心衰的症状，但并不严重，建议立即转往市内医院检查。

当天下午5五点，齐斌夫妻带着孩子赶往了室内，经过一系列检查，大夫给出了与前诊一致的诊断结果，但此时小缘缘已出现了肺部感染的症状。医院表示，他们只能尽力纠正孩子由于心衰引起的代谢性酸中毒和肺动脉高压，至于孩子的具体病因仍无法确诊。治疗17天后，小缘缘情况有了好转，医生建议回家调养。

6月24日凌晨3点，齐斌在家起床给孩子喂奶，发现孩子嘴部青紫，面色苍白而且还浑身出汗，齐斌赶紧叫醒妻子将孩子连夜送往了天津市儿童医院。“孩子在车上一直处于休克状态，叫也叫不醒，也没有声音。”齐斌回忆道。第二次入院检查后，医生表示，孩子估计是肺炎引起的心衰。天津市儿童医院立即召开了心脏科专家会诊，最后给出了正式诊断结果，孩子患上了IIAC（新生儿特发性主动脉钙化），这种疾病世界罕见性疾病，全世界仅有20列左右，中国尚未出现这种确诊病例，小缘缘是第一例。
3 D2 z1 u0 Z# n9 D1 c11月份，在治疗效果不佳的情况下，齐斌夫妇将儿子转往了北京市儿童医院。0 e* F2 f. T1 }6 j8 t7 s% [
找到治愈方法却已倾家荡产0 ^( }$ S& C, N/ b
11月中旬，王静在各大网站上的咨询帖得到回复。广州一位市民联系王静，告知她的孩子也患过该病，但在国内没有确诊只是疑似。由于家境优越，他们将孩子送往德国救治，最后治愈了。随后广东省人民医院也引进了这种病症的治疗方案，只需要每月定时输液就有治愈希望。这个消息如同黑暗中的曙光，让齐斌一家看到了希望，俩人立即联系广州的医生。随后，医生立即前往北京为孩子开医嘱用药。输液后第三天，小缘缘情况得到好转。“一直插在孩子肺部的管子能拔了，孩子也不高烧了，还能对着我笑了。”看到儿子终于有了生还的希望，夫妻俩兴奋得两天都没睡着觉，但他们很快再次陷入困境。
) h, h) L$ b) h$ D' I齐斌告诉记者，从孩子出生后第二天入院开始治疗至今近6个月，他们已花费了50多万，这已远远超出了他们的承受能力。为了带孩子治病，齐斌辞了工作，“我卖了房子，借遍了所有亲戚朋友和邻居。如果要去广州，我们将面临很大的缺口。”7 m2 Z, _, \9 u8 d
赶紧帮帮小缘缘
. l" m3 i5 B5 H, A缘缘现在的主治医生北京市儿童医院高医生告诉记者，如果能去广州按时输液，孩子治愈的可能性非常大。但孩子要转往广州，必须全程使用救护车，因为孩子离不开呼吸机还要一直输液，这个费用很高。齐斌说，去广州治疗，光输液就要三千多一次，一个月输一次要持续输一年，其它医疗费用和住院费根本不在其内。医生保守估计要十几万，这对于齐斌来说是一个天文数字。“孩子生命力很强，我不想放弃。”齐斌蹲坐在地上，憔悴的脸上布满泪水，他说，在这个辞旧迎新的日子里，希望好心人能帮小缘缘一把，让他有继续活下去的机会。' u4 J) y2 ]6 z+ N
（时报记者田敏北京报道）■链接* ~( d' [1 \7 j0 s' z
天津市儿童医院新生儿科主治医生宋大夫介绍，IIAC是一种罕见疾病，通常在生后第一个月有明显心血管疾病，由于心脏血管没有伸缩功能，病人易发心衰。度过婴儿期存活者少见，常需要死亡后尸检才能确诊，具体病因尚未得知，目前也没有彻底治愈的药物和技术。

东东枪啦啦啦

多好的孩子'有痊愈的希望就不能放弃啊'大家帮忙啊！看的我这心啊'缘缘宝宝一定要坚强啊！一定会好的！

莪嬡╭☆哋斌

苦命的宝宝，加油

东东枪啦啦啦

已经联系记者要到孩子家长的账号'有需要的妈妈短我！

fleur_de_luce

大家都来献一份爱心吧，多少不论阿，鑫鑫妈短我个帐号吧，希望孩子早点康复。

来无影

鑫妈短我帐号！

sunsun33

亲短我账号，可否要捐血给这宝宝呢?

lydianick

也短我账号吧!谢谢

爱的保时捷

为什么老是有疾病来折磨我们的小天使，大家一起都来献出爱心吧。鑫妈，短我账号

小毛的小小毛

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# V* J2 \$ o# L& V& X0 \看着揪心，上次大家一起帮助的那个白血病的小天使离开了，我就心里难过了好几天，又一个宝宝，能治好就一定要帮，短个账号吧
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还有我觉得这样罕见的病症，是不是能求助下国际红十字组织，那样会得到更有效的治疗- \0 |1 @3 k( C+ p* e, b