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本帖最后由 pgydzzi 于 2013-1-5 21:11 编辑
昨天1.4日的今晚报刊登了 ，《本市一婴儿患罕见疾病》的报道，呼吁市民帮助一名七月大身患世界罕见性疾病IIAC（新生儿特发性主动脉钙化）的天津滨海新区塘沽小男孩小缘缘，孩子太可怜了，出生第二天就检查出了得的这种全世界仅20余例，中国第一例确诊的罕见疾病。照片上的宝宝全身插满了管子，小样子让人看了心都碎了。孩子的父母把房子卖了，连借的凑了60多万也都花的所剩无几了。工作也都辞了，孩子的父亲说："大夫说孩子的生命力很强，我不想放弃。”
上网搜到了一些。大家都来帮帮小缘缘，希望孩子早日能去广州治病。早一天希望就大一天。
天津市民心牵小缘缘 广州医院给出治疗方案
天津滨海新区7月大婴儿缘缘患罕见疾病的消息在刊登后，牵动着市民的心。今天（5日）上午，缘缘的父母告诉记者，很多读者看到报道后纷纷热心相助，不仅帮他们寻找治疗方法，还捐赠了近万元善款。
人民网·天津视窗1月5日电：天津滨海新区7月大婴儿缘缘患罕见疾病的消息在刊登后，牵动着市民的心。今天（5日）上午，缘缘的父母告诉记者，很多读者看到报道后纷纷热心相助，不仅帮他们寻找治疗方法，还捐赠了近万元善款。
缘缘的父亲齐斌说，他从各大网站上收到了上千条回复。一名津城网友找到了一位身在广州的朋友，这位朋友称自己的孩子也曾疑似患新生儿特发性主动脉钙化，但在国内没有得到确诊，后来将孩子送往德国救治，奇迹般地康复了。这位朋友告诉齐斌，广州已经从德国引进了该病症的治疗方案，只需每月定时进行输液治疗，就有治愈的希望。“这个消息如同一缕曙光，让我和妻子兴奋得睡不着觉。”
齐斌夫妇告诉记者，他们已经联系到了广州医院，医生也给出了治疗方案，每月至少需输液一次，一次费用就要三千多元，需输液一年，再加上其他住院治疗费用，保守估计要十几万元。齐斌说：“现在我们已经把能卖的东西都卖了，最近不断有好心市民给我们捐款，让我们又看到了希望。我们不会放弃给孩子治疗的。”（记者 郭熠）
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发表于 2013-1-5 21:11
