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宝宝生日
 
帖子
宝妈,看看可以求助媒体吗?坚强

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宝宝生日
2011-02-28 
帖子
263 
亲,发了帖子到丁香园社区,那里是专门的医学论坛,很多医生都上的,没准儿哪个就知道呢

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宝宝生日
2012-02-09 
帖子
1221 
谢谢各位妈妈的关心及鼓励,我会坚强的,哭泣不能解决任何问题,我会继续努力尝试各种办法来救我的儿子,各位妈妈放心吧,这个星期二刚刚带孩子去北京协和看病,抽了很多血来确定是粘多糖几型,但是一个月后才能出结果,医生说除了粘多糖一型可以骨髓移植外,其他二至七型国内都没有办法医治。医生说国外有一种代替酶的注射剂,让我们自己打听。

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宝宝生日
2012-02-09 
帖子
1221 
回复 lijingishere 的帖子

谢谢亲

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宝宝生日
2012-02-09 
帖子
1221 
回复 水妖精 的帖子

谢谢亲

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宝宝生日
2012-02-09 
帖子
1221 
回复 水上 的帖子

谢谢亲啦

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宝宝生日
2011-07-13 
帖子
614 
希望更多更多的人看到,祈祷

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宝宝生日
2012-05-22 
帖子
115 
帮亲顶吧,我觉得先去都市报道一下吧,一方面可以帮助宝妈找到可以提供帮助的机构团体或者个人,另一方面也能给大家普及一下这种疾病,也许我们的周围还有这样的患儿,而他们的父母还因为对于这种疾病知之甚少而病急乱投医呢
大球球

硕 士

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宝宝生日
2013-10-14 
帖子
204 
回复 wiygw 的帖子
回复 辣妈星星 的帖子

孩子耳朵聋了

多大发现的?是不是你们祖辈有近亲结婚的?

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宝宝生日
2011-04-20 
帖子
3139 

神医辣妈

孩子真可怜,帮顶吧,多找媒体,有时候也许会有意外发现的。
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有妈妈知道国外哪家医院可以治疗粘多糖病的吗?不忍看儿子慢慢的 ...
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