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宝宝生日
2012-02-09 
帖子
1221 
如果科学解决不了的事情是否考虑换个方法呢!比如有道行的看事的那种人。勿拍啊!孩子痛苦大人更难受{xigua ...
已经找人看过了,但是结果不是很好
心怡妈妈

学 士

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宝宝生日
2011-12-28 
帖子
3696 
本帖最后由 zhizhi800808 于 2014-9-9 07:18 编辑

为宝宝祈福

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宝宝生日
2012-07-09 
帖子
742 
按理说像北京协和这类医院与国际很多医疗机构都会有联系的,亲可以在类似谷歌这类的国际网站上发帖试试,再者找协和医院的主任级专家,让他们帮忙想想办法联系一下国外的医疗机构。
亲 也可以联系一下电视台,借助媒体力量帮忙寻找,我想功夫不负有心人,亲只要不放弃,会看到希望的~加油~

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宝宝生日
 
帖子
特别理解你现在的心情,看见你们宝宝的情况真心酸,基因病真的好可怕,我家宝贝现在也极有可能基因突变造成的一种罕见基因病,如果真的确诊也是没有可控制,每次想想心里就流血,亲真心希望你家宝贝没有事情,健康成长!

点评

wiygw  抱抱吧,亲,咱们互相加油  发表于 2014-9-12 11:58

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宝宝生日
2013-11-30 
帖子
313 
这个还真没听说过,默默的祝福宝妈,能够找到解决的方法

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宝宝生日
2012-05-09 
帖子
1349 
为宝宝和宝妈加油,我也觉得媒体曝光下好,可以让更多的人帮你想办法

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宝宝生日
2012-05-09 
帖子
1349 
为宝宝和宝妈加油,我也觉得媒体曝光下好,可以让更多的人帮你想办法

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宝宝生日
2012-02-09 
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1221 
特别理解你现在的心情,看见你们宝宝的情况真心酸,基因病真的好可怕,我家宝贝现在也极有可能基因突变造成 ...
抱抱吧,亲,咱们互相加油

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宝宝生日
2011-08-31 
帖子
111 
默默祈福

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宝宝生日
null 
帖子
1125 
这个病真的很严重 罕见
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有妈妈知道国外哪家医院可以治疗粘多糖病的吗?不忍看儿子慢慢的 ...
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