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家有刺儿头

硕 士

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宝宝生日
2010-09-06 
帖子
3921 
亲,你上网发帖子,配上孩子的照片,和医院诊断证明,各大网站,论坛都发求助贴,会有人看到帮顶的,说不定,媒体和有同种疾病的孩子家长会主动联系你,给你一点帮助和建议。试试看,亲,别放弃啊

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宝宝生日
2009-02-27 
帖子
2079 
帮顶吧,一定会发生奇迹的,加油亲!

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宝宝生日
2012-06-01 
帖子
295 
宝宝加油  为你祈福

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宝宝生日
2014-01-09 
帖子
太心疼了,可怜的孩子。要坚强!加油!

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宝宝生日
 
帖子
257 
我帮不上什么忙,支持一下吧,加油宝妈!祝愿宝宝早日康复!
emily

高 一

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宝宝生日
2010-03-03 
帖子
578 
亲,坚强,希望宝宝能通过骨髓移植好起来,坚持信念,一定会有好的结果

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宝宝生日
2013-01-05 
帖子
603 
亲,我记得我看过一个节目,有个小女孩也是得了这种病,她的爷爷每天抱着她上下楼,那个小女孩沙画画的很好,我不知道有没有妈妈记得那个节目。那时候,节目上就说这个病咱们国内没有治疗的药物,国外的药物还在试验阶段,后来主持人说给联系上了国外的什么机构,可以给看。时间太长了,记不太清了,有看过的妈妈也帮忙想一想,不是湖南卫视的就是浙江卫视的。宝妈一定要坚强!!!

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宝宝生日
2013-01-05 
帖子
603 
回复 潘小尚 的帖子

亲,就是这个“粘多糖患儿顾若飞登上《中国梦想秀》舞台,表演沙画,画中一个女孩,有两只翅膀。”你去看看,最后找到的是什么机构

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宝宝生日
2013-01-05 
帖子
603 
回复 潘小尚 的帖子

http://baike.baidu.com/view/10067405.htm?fr=aladdin  百度百科,争取利用媒体,拿到试药资格,孩子刚刚两岁,路还很长,希望很大,加油!
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有妈妈知道国外哪家医院可以治疗粘多糖病的吗?不忍看儿子慢慢的 ...
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