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宝宝生日
2005-01-01 
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863 
知道这是那种睡梦中醒来,希望一切都是梦一场,但是梦中和现实同样是难过的,希望LZ妈妈坚强,有宝宝陪伴的每一天都是好的。抱抱。

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宝宝生日
 
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35 
都没听说过这种病,祝宝宝好运吧!

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宝宝生日
null 
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879 
回复 wiygw 的帖子
本帖最后由 冰糖MM 于 2014-9-5 09:38 编辑

自从儿子被诊断为粘多糖病后,我感觉天都塌了,这幺小的孩子 ...

宝宝现在多大了?除了医学可否考虑一些其他的方法,比如多放生,多做些助于他人的事,我想慢慢的会有效果,不管是不是真的,为了孩子,即使可以减轻一点痛苦我都会尝试。再难的都会过去。加油

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宝宝生日
2010-07-02 
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1160 
看看有没有这个的群啊,还有和媒体求助下。

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宝宝生日
 
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可怜的宝宝 求助电视台 群众的力量大

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宝宝生日
 
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回复 wiygw 的帖子
本帖最后由 冰糖MM 于 2014-9-5 09:38 编辑

自从儿子被诊断为粘多糖病后,我感觉天都塌了,这幺小的孩子 ...

只能帮忙顶一下 ,希望宝宝平安

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宝宝生日
 
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帮顶

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宝宝生日
 
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唉!孩子是妈妈的命,谁遇到都是没有办法的啊!我只不过是比你好点而已!特别能理解你现在的处境!宝妈你是最棒的,你的宝宝会因为你的坚强也顽强的抵抗病魔的!加油!加油!
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有妈妈知道国外哪家医院可以治疗粘多糖病的吗?不忍看儿子慢慢的 ...
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