皮卡丘媳妇儿

前两天看见孩子奶奶，奶奶脸上终于有点笑容，据说最近孩子见稳定，一起为孩子祈祷吧

surmullet

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太好了，终于等来好消息了

mxt327

近况如何啊
孩子出院了么

surmullet

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你在这里发这个不合适吧

小太阳的妈咪

宝儿目前怎么样了？这社会怎么了？孩子招谁惹谁了？

妈咪的亲亲宝贝

含泪看完更新，希望宝儿快快好起来，大家都深深的祝福你，为你祈祷

junjie109626

这个月很难熬，家里、工作一堆事，上网时间太少了，没能向大家介绍宝儿的近况，看着这么多妈妈惦记孩子，我代表孩子父母谢谢大家。现在向大家详细介绍一下最近宝儿的近况：
首先，上几次帖子介绍年后宝儿的胃管、锁穿埋管被孩子自己拔掉了（抽搐时条件反射揪掉的），当时孩子身体条件还算稳定，有吞咽功能，家人觉得不能让胃管代替孩子正常的进食方式，一些病友家属也互相交流护理经验，家人就试着用针管给孩子喂食，孩子自己吞咽情况不错，虽然喂食时间长，但孩子能这样进食，家属感觉也算是小有进步。
过年期间，环湖医院和家属说孩子用的营养液（具体是营养哪方面的我是真不知道）没货，就停药了，过年期间就只是每天一针维生素B12（营养神经）,2次计量的水合氯醛（镇静药）。出了新年假期，就重新开始高压氧舱的治疗，药还是维生素B12、水合氯醛。没有改变治疗方案。

surmullet

看到孩子的进步真是个好消息，希望我们的祝福能对孩子有用

junjie109626

家人抱着希望太大了，加上孩子过年期间有胃出血症状，希望暂时不下胃管，养养孩子的食道粘膜和胃肠内粘膜（这是我们自己人的交流，大夫没给任何建议）忽略了孩子本身身体的承受能力，孩子花费太多力气和时间在进食上，可效果并不好，因为没有了胃管，进食量减少营养达不到，本身这个病就在消耗孩子的能量，加上后天补给不足，孩子迅速消瘦。本月初一天 ，孩子妈妈和小姨给孩子喂水合氯醛（镇静药），这个药太难喝了，又苦又辣而且对心脏肝肾刺激也很大。每次都是兑着有味的饮料给孩子喂，没了胃管孩子要自己咽这个药，孩子咽最后一口时，直接一大口血就从孩子的嘴和鼻子里喷出来了，孩子妈妈当时反应很快，一下就扭过孩子身子让孩子面朝下趴在床上，使孩子避免了被呕吐物窒息。呕吐物里有大量血块，当天孩子血氧饱和度低，大夫说如果低于90，就要“气切”防止孩子有痰时不能及时抢救。孩子妈妈和我说孩子当时状态很差，脸色很难看，心跳一百多，血压也很高，舌头都微微吐出，家人都吓坏了，请了儿童医院的大夫联合会诊，大夫诊断，宝儿是严重心肌炎、肺炎加重、胃出血。当时就上了监控，观察孩子的血压和心跳、血氧饱和；插胃管、下锁穿。年后孩子用的营养液医院说没货，就一直没输，现在孩子情况很危险，家属就说要自己去外边购药，让大夫给开单子，孩子姥姥和主治大夫说“我们那里省，也从没亏过医院，没拖欠过医疗费，您可要给孩子用好药”，后来医院又有营养液给孩子输了(这几句话可能带有我的主观看法，请看贴的妈妈们见谅，我个人一直对医院没能给出一个系统的治疗方案而对医院方面表示质疑，环湖算是天津市最好的治疗脑病医院了，对孩子脑萎缩的病况一直没有有效控制，孩子转院以来我基本每周至少去一次医院看孩子，虽然时间有限，但我每次都详细问孩子病情发展，用药、检查等结果，并且上网查询，希望能找出一些有用的消息提供给家属，我看着孩子躺在病床上被病魔折磨的日渐消瘦，孩子的姥姥姥爷、爸爸妈妈等亲人每天为孩子奔波操劳，希望能帮到我同学，我们家属不是专业人士，就希望能得到医生对于孩子病情的详细介绍，不管情况是否乐观，孩子后续治疗的计划，让我们这些关心孩子的人能知道孩子真实的病况。我不会觉得大夫给开一堆药，在孩子身上插一堆设备就是救孩子，不给开药就是对孩子的救治不力，我只是希望起码每周对于孩子的病况发展，大夫能做一个病况简介，好让家长能有个对比，对孩子的病情发展有个比较深入的了解)，因为胃出血需要下胃镜确诊，孩子的身体条件还不能承受，家属就拒绝了大夫的建议。后来又做了一个核磁共振，检查心脏和脑部萎缩的情况