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2013年1月31日，一篇在妈网滨海新区版块发的转让帖引起大家的关注，滨海姐妹们熟悉的龙龙妈要倾尽家里所有家当，只为救宝宝的双眼。帖子中记录了从发现龙龙眼睛异常，到摘除左眼球，再到化疗的全过程，这不过短短一个月的时间，龙龙的父母犹如在地狱走一遭。曾经有人说过，如果至亲的人离开或患重病，那是将心挖出来一般的疼痛。龙龙妈忍受着这样的疼痛，来讲述龙龙的故事，一是希望大家帮助她找到能够治疗这种病的专家，二是想提醒更多的妈妈，多关注孩子的健康，如果发现任何异常，要及早治疗。整个采访过程中，她一直挂在嘴边的一句话就是：如果当初早点发现就好了……说这话的时候，她的手不停在抖。
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! |3 C2 b/ l* _8 w【龙龙最新情况追踪】：
; u5 U' C! B1 b$ j4 e6月24日左眼缝合手术完毕，痛苦万分，经过了术后发烧的4天，目前状况良好。6 `' ?( v8 T" u- P+ x! ]
1月17日：1月17日龙龙的左眼球已经摘除，右眼在做激光治疗
2月17日：新港派出所会同新港街办事处到辖区患有重病的王逸晨小朋友家中进行慰问，并送去慰问金
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2月21日：本来定于今日在同仁医院做激光手术，但是由于孩子拉肚子，需要先回去进行治疗，下周才能到北京做手术3 B6 b& m7 P" F: Y
北京朝阳区灿灿妈妈寄语：我是北京妈妈 今天2013年2月20日去看了来北京治疗的龙龙 宝贝儿很乖 很听话！不哭不闹！喜欢叫人抱抱！吃东西的时候会让给你吃！抱他的时候还会亲亲你！这么一个小小的生命却要承受这么大的痛苦！希望大家都能伸把手来帮帮这个可怜的宝贝儿帮帮这个无助的妈妈！让他不要在失去这唯一的右眼！让我们一起来保住这个刚刚才开始的生命之花！！
( d0 V3 Z8 J* |2月23日：
5 p, ]$ x. U( v: B6 z“我是你的眼”龙龙爱心义卖第1场真情实况！共募集62158.5元，最高个人捐款5000元不留名6 {" Y) }/ ^' W' l% I
http://www.tjmama.com/thread-867921-1-1.html
! H. U! o9 C7 N% A: P 目前，自号召捐款开展以来，捐款（含一些政府部门、轮驳公司和一些朋友，熟人的捐款）已达26万余元。21号从北京回来后看到一位父亲写的关于该疾病治疗的文章，了解到加拿大也能较好的治病这种病，并且医疗费比美国便宜一半，到22号我们找到正在多伦多治疗的一位宝宝家长，了解到宝宝治疗总计费用约50万人民币。家里正在争取和多伦多病童医院取得联系。
$ g; I& P1 C7 A% f3 z2月26日：
6 Z; j3 y+ y" }; M0 [ @- V- x/ o 龙龙一家今天又去北京了，希望这次能顺利的挂号，顺利的检查治疗。上周在检查的时候闹肚子有点痢疾，已经好了。和多伦多病童医院已经取得联系，并且提交了相关的资料。一家三口的护照已经在申办，不过由于妈妈到滨海新区居住不足十年，所以办理证件于到了困难。0 E9 D2 I2 K. [% ]2 S) @. p
一位不愿留名的会员用自身的例子鼓励龙妈，她是一个22岁的女孩，在4岁的时候得了视网膜母细胞瘤，左眼摘除，之后做治疗。一到现在，她有活力，她很健康，她生活得很好。
+ q' f8 p9 s/ \5 D6 [% d 【报名3月3日场次】“我是你的眼”龙龙爱心义卖捐助会第2场，周末相约塘沽金宝贝。
2 e) S1 B0 u$ V4 O http://www.tjmama.com/thread-868292-1-1.html
0 D8 ~& d9 d' J# X1 A5 I% f- q6 X3月3日："我是你的眼"龙龙爱心义卖捐助会第2场，爱心接力，2小时捐款超3万！0 _) F& Z9 j& h) x! e6 s* p& k1 P
http://www.tjmama.com/thread-871027-1-1.html8 m; Z4 x. s7 y- O
截止到3月3日晚上21：30分，龙龙一家收到的爱心款已经高达334030.14元
- l+ G4 n5 }% F# r7 I( z. x 不得不说这是个奇迹 是每一个有爱心的您给了龙龙去多伦多取得更好治疗的机会; ]) |; [: H% Q
活动两个小时，共募集捐款23,750元，另有义卖收入6405.5元，共计30155.5元。一名现在市区的天津妈妈网会员也委托带来捐款5000元，她是东丽二幼的一名老师，孩子大学在读，希望能够用自己的力量帮助龙龙。感谢参与本次活动的百余名家长，感谢支持本次活动的兰美化妆品公司、爱丁美月子会所、北京月嫂也来到现场捐赠义卖商品。! f+ n5 n3 v) Y% Z2 N! ~" r9 N
龙龙上周在北京同济医院的手术治疗比较顺利，本周五龙龙和妈妈需要前往石家义眼研究所安装义眼，医生说需要趁早安装，避免孩子的眼部肌肉变形。而海外就医的情况，目前已经和多伦多病童医院的医生取得联系，并且把龙龙的病例传过去了。需要等待多伦多的医生和龙龙在国内的主治医生通话联系了解详细的情况，龙龙一家三口的护照将在下周末全部办理完毕，希望病童医院能够尽快发出治疗的邀请函，因为癌症治疗争分夺秒，妈网也会密切关注龙龙的治疗情况，最后祝愿所有爱心人士一生幸福，健康平安！3 R# R0 W2 [$ ]+ P! ^
3月4日： 晚上，在天津卫视T4《都市报道60分》百姓纪事栏目播出了关于龙龙的专题报道，引起了广大市民的关注。很多人联系小编要给孩子捐款。在3月5日晚上还会有一期后续报道，希望大家关注。让我们一起支持龙龙！让龙龙抓住光明的机会更多一分。
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3月5日：
0 b1 @9 y' r4 h9 X/ [8 J1 s/ R6 L 晚上，在天津卫视T4《都市报道60分》百姓纪事栏目播出了关于龙龙的专题报道，引起了广大市民的关注。很多人联系小编。其中有两位特殊的市民。0 E% v7 i% J9 v' y
一位是龙龙妈妈大学同学，曾经一起生活过一段时间，感情深厚，后来失去联系，这位妈妈有家人在多伦多生活，已经通过小编联系到龙龙妈妈，相信从精神上和治疗沟通上都能帮到他们。
4 x9 @" k2 v; L 另一位是姚阿姨，她家小外孙女和龙龙得的是一样的病，老人在电话中就忍不住哭了起来。通过小编联系到龙龙妈妈，希望能分享经验，救助更多的RB患儿。
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3月6日：; b, {0 H; r5 `5 m
龙龙明天就要过生日了，但是刚刚接到北京主治医生的反馈，多伦多病童医院拒绝了龙龙的医疗申请。原因不详……………… 在这半个月里，关爱龙龙的家长们陪伴龙龙家一起经历了心痛，坚强治疗有了希望，筹款努力，到联系到高治愈率的国外医院，传过去病例资料忐忑等候，曲折努力护照办下来了。 * y/ \; r* o: g( z: H( V
现在……突然……被院方拒绝了。
x. {3 e' I( @ 龙龙妈妈也很受打击，但仍不会放弃。现在正在积极协调，实在不行就办旅游签证过去。% p3 ~/ E* \: J4 R! ]: A3 k% i
希望龙龙能够度过五年、十年、一辈子。
! Z% v1 Y$ d* w2 h. ~ 宝贝，祝你生日快乐！
/ k8 ?5 r! D& w' \( U& ^3月7日：
1 s# ^# l5 Z8 q% \4 Z今天是孩子的生日。终于协调到了能组织义卖活动场地，3月16日，在阳光新业广场进行。各位在市区的妈妈们可以到现场献爱心。（稍后会有报名帖公布，敬请关注） 小编收到了爱心家长给龙龙的美赞臣奶粉，还有在运输路上的纸尿裤、奶粉。" [7 `, Z+ V4 x, b* ]9 p
有的妈妈电话中忍不住哭了起来，因为孩子和龙龙生日临近，很心痛。
0 m* g6 \( f) ? q. q6 k 有的妈妈说：“不用客气，我给自己孩子买东西，帮龙龙带一份，这是我的心意。”+ Y( W; n' [# [; H8 j3 f, N
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0 n" t1 W2 ^" e3月10日：9 m8 ^& k8 n( v5 c8 \4 W$ W
“我是你的眼”龙龙义卖捐助活动第三场在塘沽金街举行，滨海义工服务队募捐9825元
2 L/ G. z% H# Z# r+ H" Q3 R/ S http://www.tjmama.com/thread-874045-1-1.html
9 J5 M; u1 ~/ }2 |& w 丽荧义眼中心将在本周四或周五为龙龙上门安装义眼，全程免费。本周，孩子的左眼就不会再空空荡荡5 D0 n" o d, D% ?" s1 r
了。相信能从外表安慰一下家长受伤的心。/ ?# ?9 M; F+ c9 \- ^7 b
上周多伦多病童医院那边反馈的信息不太好，拒绝了收治请求。之前联系的另一个医院给了回复，美国纽约纪念斯隆凯瑟琳癌症中心发来邮件，需要提前了解孩子的病例和一些服药情况，最近家长正在尽快准备。大概的一疗程治疗费用是30W人民币，加上往返机票、食宿等费用也非常可观。 f- Q4 ]$ o' z' [/ G
本周三下午，孩子将到天津医科大学眼科医院小儿眼科会诊，接待的医生是钱学翰主任。钱主任也会在16日出席妈网的活动。+ }' I9 V7 \/ \- R! i2 e1 R
+ k. J& R1 i; }6 h" Q w5 g9 D3月11日：
- j# I& y( O% }4 @ 美国纽约纪念斯隆凯瑟琳癌症中心发来消息，最快3月27日可以给龙龙安排治疗。需要费用5.5万美金，目前家长正在赶时间筹款，另一方面，小编也在尽快帮助联系签证办理机构，希望尽快能办下来。
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3月13日：' }. ]* x) g8 M) `1 ]$ C
妈网小编来到天津医科大学眼科中心小儿眼科与斜视专科采访了业内专家钱学翰主任，针对龙龙的病情和治疗方案进行了咨询。并对钱主任进行了详细的采访。相信对爸爸妈妈们也会有帮助。 A4 e5 V: ], O# ?
【专家访谈】天津医科大学眼科医院钱学翰主任带父母正确了解宝宝眼睛发育7 |! N1 d1 u' a- u1 h1 S
http://www.tjmama.com/thread-875630-1-1.html
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3月14日# t2 _- S9 }- [1 T+ U( i5 J3 @
今天下午4点，丽荧义眼中心将上门为龙龙免费安装义眼片。终于，妈妈看着孩子的时候左眼不再是空空的，让妈妈心痛的空空的。今天晚上都市报道60分会有相关的新闻介绍。关心龙龙的爱心家长们可以通过电视银幕了解孩子今天的情况。
6 {/ \: Z# G0 d9 a- G& R 感谢丽荧义眼中心为孩子提供的帮助。# N8 x: {& S5 p3 `5 g! t8 |4 D0 @8 b
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3月16日
: p4 o. i0 {' s1 J6 Q: } 将在天津友谊路新业广场3楼举办最后一次义卖会活动。9 q, p/ u+ s) w9 |
http://www.tjmama.com/thread-873226-1-1.html
; s& r J3 U2 u “我是你的眼”义卖救助活动市区专场，义卖获捐约4W元！感动现场，爱动人心。
F3 K- E# ?; w! T" a( @ http://www.tjmama.com/thread-876807-1-1.html都市报道也现场做了采访。 : X# H& q, r" ?0 b8 h: Y& L. Z0 q, U
3月22日
' O0 }: L) o% ^ 龙龙一家在本周五上午来到北京的美国大使馆，进行签证面试，希望一切顺利。让我们一起期待好消息。 当天，龙妈传来消息：面前通过了，如果周一拿到签证，周二就能出发了！
/ A6 y0 O$ [: H3 Y; g3月23日0 D& X& F; \# C( `6 B
龙妈传来消息：昨晚和美国那边联系住宿，助理告诉他们，因为怕签证下不来，而医生的预约拍得很满，就帮龙龙拍到4月10日手术了。% Z& D+ @& B# ]( q
3月27日
4 b* o1 I$ z* p7 m; T 龙龙一家的签证下来了！4月7日的班机，将会从北京出发飞往美国纽约。目前已经预约好了4月10日在纽约纪念斯隆凯瑟琳医院进行第一次治疗。希望在大家的关怀和帮助下，孩子能够守护住光明。
# G$ t( W1 ^# z, |相关链接：5 A% |% c& z- O5 |+ p4 R8 \
龙龙妈妈转让家里所有东西只为救我的双眼RB宝宝9 O0 H* c4 c& E2 O3 p' W6 N/ J
http://www.tjmama.com/thread-861331-1-1.html0 M; Q$ Q, W+ ?; A
感谢妈网正能量为龙龙撑起这片天----捐款明细汇总贴，已募集善款33万多元
7 X2 N! ~2 I! z$ ^8 ~ o; K3 Lhttp://www.tjmama.com/thread-863327-1-1.html
& J2 e t2 W9 O3 E! q8 q9 y4 X“我是你的眼”龙龙爱心义卖第1场真情实况！共募集62158.5元，最高个人捐款5000元不留名
% E3 j* P6 o* ^% M* x4 Thttp://www.tjmama.com/thread-867921-1-1.html! U9 s. c; ?+ X% \
"我是你的眼"龙龙爱心义卖捐助会第2场，爱心接力，2小时捐款超3万！
, U& N' ^4 q W! J$ Ahttp://www.tjmama.com/thread-871027-1-1.html: [/ Z* }! Z9 U4 n$ f' O# L
4月6日' Q5 [. v9 j+ v; h
龙龙一家的签证下来了！4月7日的班机，将会从北京出发飞往美国纽约。目前已经预约好了4月10日在纽约纪念斯隆凯瑟琳医院进行第一次治疗。希望在大家的关怀和帮助下，孩子能够守护住光明。 q* Z8 J3 m8 |$ ~+ I7 ]# Q
6月1日. C* _+ F# V- w0 s6 O
今天是儿童节，远在纽约的龙龙治疗得怎么样牵动着很多妈妈的心。也有好几位妈妈打电话给小编询问龙龙的治疗情况。龙龙在纽约治疗比较顺利，将在6月中旬返回天津。
) z4 p3 u% f( H6月8日：刚过了儿童节，远在纽约的龙龙治疗得怎么样牵动着很多妈妈的心。也有好几位妈妈打电话给小编询问龙龙的治疗情况。龙龙在纽约治疗比较顺利，将在6月中旬返回天津。 a( _+ c V0 J8 H
6月17日：龙龙已经回到天津了，小编和龙龙妈妈周六早上通了电话。他们现在正在倒时差，孩子的状况良好，左眼眼台部分有裂伤，需要再做缝合，龙龙妈妈正在联系天津医科大学眼科医院的主任。
, S$ m8 H v1 a/ T* ?6月19日：又到同仁，从寒风凌厉的冬天走到酷热炎炎夏天，这里什么都没变，要看大夫还是那么难，从南区追到西区只为和医生说一句话。看病的人更多了，挂号化验缴费的队伍也更长了。从冬天到夏天，我的心情却大不同，现在不再悲观绝望而是感谢和憧憬，感激你们救回了我大宝宝，憧憬龙龙以后像正常孩子一样成长。8 S$ C. T$ s8 j: [8 C8 Z
大夫说明天下午两点去外地，早上也很忙不一定有时间给龙龙缝合伤口，让下周再来…… 额～ 明天五点我就去排队，希望把这个不一定变成一定。不能再看着孩子难受的挠眼睛流脓水了。加油啊 ，有你们在我相信运气不会差的。（转自龙妈微博）0 @% z. e0 x( b+ s( U# k
- w+ x1 X8 _: h0 M7 g8 g& ^; B8 o17:36 刚刚给龙龙做完一系列术前检查，抽血时龙龙哭的差点背过去，好不容易哭睡着了，一上微博却看到兜宝复发的消息，脑子嗡的一下，兜宝一直是龙龙的好榜样，两年了却突然复发，可恶的母细胞瘤你能饶了这些孩子吗。兜宝，加油，兜妈加油。相信这次兜宝还会创造奇迹的，因为有坚强又善良的兜妈在。（转自龙妈微博）" H% | D. e9 k& _- ^
6月20日： 白白折腾两天，龙龙都被抱进手术室里了，后来又送出来了，因为大夫要去开会没空做手术...... 饿过头的龙龙什么也顾不上边哽咽边抱着奶瓶咕咚咕咚（转自龙妈微博）
3 A0 n; O0 i1 Z3 H0 Q! g) D6月23日： 正在使劲给龙龙揣吃的，为了明天空腹时不在饿的嗷嗷哭，其实知道这么做是徒劳的，明天依旧会哭很久很久直到精疲力尽的睡去......（转自龙妈微博）! x7 `* J9 G: U% K9 q0 F( U4 `
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6月24日凌晨5点：希望今天能顺利给龙龙手术缝上，每次睡觉左眼都会这样被血块黏成一团，可以想见的难受吧。（转自龙妈微博）: U/ C. }% L) R( K& F6 Y: W1 j0 u- v
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6月24日9：50 ：龙龙刚刚被抱进去手术了，麻醉医生抱他的时候，他就明白了，接着就是撕心裂肺的嚎啕。进去以后的过程我不能看见，但完全可以想见。看着他挥着小手越走越远，看着那一道道的手术门挨个关上，鼻涕眼泪一起落下流到嘴里 尝不出什么味儿 大宝宝，再坚持一下，出来妈妈给你吃好吃的的的。! v- j/ D1 M" G4 [: z1 k
看着这扇门开开关关，心里揪的紧紧的 这扇门究竟隔着什么样的情（转自龙妈微博）
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6月24日17:54 本来以为缝上就好，本来以为龙龙不会那么痛苦，原是我错了或者说是我太迷信这里的医务人员了。龙龙出来就是撕心裂肺的哭，从抱走的一刹那他就身心备受痛苦，被一群不认识的人强行摁到床上五花大绑 扎好几针，然后用刀拉开左眼的伤口放上异体巩膜然后再缝上...本是为了让孩子少受罪 敬爱的医务人员、白衣天使你们不能有点爱心吗或者有那么一丝丝怜悯孩子的心，进去的时候我还一再嘱咐：只是左眼缝合，右眼不做任何检查，龙龙出来就看到右眼旁边两个很深的伤像是用针扎透了，问你们这是怎么了，一脸不乐意的说不知道，后来问大夫说是操作失误不小心伤到的...我的苦水只能倒咽，您就不能小心点吗？' @/ {2 A5 b# p* x6 ^
这次从手术室出来龙龙哭了整整四个小时，他出来就用尽全力挣扎，撕掉左眼上的纱布，用手拍着自己的左边脸和耳朵，两个人都按不住，我想他是真痛... 护士只是交代不需吃喝不能走远，就只能在这抱着龙龙一起哭。护士或许是被吵到了，让我们把孩子抱远一些但要随叫随到...) c& s! u" [: a1 H4 C# `! ^
今天是这么过的，抱着挣扎不停的龙龙 就这么看着他左眼流着血泪 看着他左眼肿的像馒头 看着他左边脸也肿起来，看着自己的孩子被折磨的扭成一团 ，哭得实在累了爬在肩头抽泣一会儿 然后接着痛苦的嚎叫 突然很多回忆又涌上脑门，我以为都过去了 过去了 却还在继续继续......（转自龙妈微博）
1 p: j9 Q2 y. s6月24日21:19：又哭了，以为是睡醒了，抱到怀里才感觉到龙龙全身滚烫，为什么突然烧起来了？？？ 果断美林吧，医生说美林还能镇痛......希望这一夜过去一切都好起来，眼睛肿的更高了，不知道里面是怎样的情景.（转自龙妈微博）
% T$ V0 d3 I2 l2 d! O) ^# [6月25日11:52：早上大夫的助手给龙龙换了眼药，龙龙什么都明白，看到她就开始挣扎着哭。哎，除了按着你的小手 妈妈还能做什么呢。 助手给大夫打电话想问龙龙发烧和水肿的情况，大夫一直没接，估计在忙吧。助手说如果发烧厉害就让住院，因为怕术后感染。（转自龙妈微博）
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6月26日22:06：帅哥变形记......... 这两天左边脸完全变形如下图，唐伯虎的还我漂漂拳在哪儿呢？？ 大宝宝 我们再坚持一下啊 再坚持一下就不疼了...（转自龙妈微博）7 ~2 F+ s4 _4 |8 j8 S! E
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6月26日22:20：龙龙手术后一直发烧，还有丹丹妈妈和我一样焦急，找了很多宝宝退热的方子 打电话嘱咐我给龙龙试试，按照柴宝宝多多妈妈的办法 给龙龙喝了白萝卜香菜葱白水 又洗了热水澡，现在龙龙体温下来点了，人也精神了许多，继续努力给龙龙降温ing，图为准备给龙龙熬制豆粥，好看的彩色豆子谢谢丹丹从东北送过来。（转自龙妈微博）
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6月27日15:17：龙龙已经退烧了，多亏了柴宝多多妈妈的经验良方。到今天已经烧了快四天了，差点没挺住，都准备给他挂吊瓶了。丹丹妈妈说发烧了怎么也要折腾两三天，这也有周期啊。西药再好也得过了这三天才能起作用。烧退了，人就精神了，扛着左边的肿眼泡还去玩新汽车……（转自龙妈微博）
0 w& _( j3 m7 D- C& ]6月27日15:41:今天挂了港口医院的眼科，让大夫给龙龙换眼药，大夫看到龙龙的样子竟然泪如雨下…… 她说看着孩子太遭罪了。后来她很小心的给龙龙眼睛消毒 冲洗 上药，龙龙这次哭的不那么厉害，抱起来就不哭了。大夫也没收换药费，真是有爱心的好大夫，又想起之前一次次帮龙龙的葡萄妈妈也在港口医院，塘沽好医生啊.（转自龙妈微博）3 j Y3 V& r1 L X! R( U6 A
6月30日：朵朵和田田两个姐姐再加上大宇哥哥，有这么多小伙伴来陪龙龙玩，受宠若惊的龙龙一反常态的只让妈妈抱着，远远的看着田姐和朵姐的各种嗨皮，咬着手指偷偷的乐了，大宝宝是不好意思了吗…… 幸福如此 谢谢宝贝们。（转自龙妈微博）
! ~8 `# A; Q/ E s7月4日15:12：龙龙手术已经过去10天了，除了左眼还睁不开剩下的都好。我总是幻想当左眼睁开的时候 里面依旧有黑亮的眼珠…… 一切都在继续 龙龙越来越淘气，他的暴脾气是怎么来的？我要检讨我的教育方式了。（转自龙妈微博）
# @ r" y, N r: a7月14日15:34：天津港的叔叔阿姨们又来看龙龙，还给龙龙带来了大玩具，叶子妈妈已和龙龙见过很多次拉，还有外代的王阿姨，还有一个怕热胖叔叔和一个帅叔叔，最辛苦的就是一直帮我拍照的摄影叔叔拉。谢谢你们对我的鼓励，我一定健康长大。（转自龙妈微博）
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发表于 2013-2-17 15:38
发表于 2017-10-2 14:59
