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寄语天津肛门闭锁宝宝——希望
亲爱的宝宝：
我是儿童希望阿姨，阿姨曾经帮助过很多生病的小朋友，帮助他们接受手术治疗，开始新的生命。
今天是你出生后的第21天，你还没有名字。已经是午夜了，可以想象，有许多跟你一样年纪的小宝宝，正依偎在爸爸妈妈的身边，甜甜地睡着。而此刻的你，却躺在临终关怀医院的病房里，一个人静静地等待着死亡的降临——而这也正是你的爸爸、伯伯和姨妈，乃至除了你妈妈之外，所有的家人所希望看到的。
阿姨从来没有见过你。4天以前，阿姨从一些爱心妈妈那里听说，你出生时患有肛门闭锁、多发瘘、肾积水、心脏卵孔未闭等先天缺陷，在医院里接受了13天的治疗。由于病情过于复杂严重，经过全家30余口的讨论后，决定放弃治疗，将你转到一家老年临终关怀医院，没有任何的治疗措施，每日只靠一点点水维生，希望你就这样静静地走掉。今天是你在临终关怀医院的第8天，医院的院长阿姨说，今天你的精神状态特别不好，哭声比平时小了，肚子也鼓得越来越大了。
当时阿姨并不太了解事情到底是怎么样的，阿姨只是知道如果再继续这样下去，你就会有生命危险。救命是第一位的。于是几天前阿姨就和提供线索的爱心妈妈们一起，向许多部门求助，打了许多许多的电话，找了许多许多的媒体帮忙，希望能够将你从临终关怀医院转移到有相应治疗设备的医院里，尽早通过手术等方式，使你脱离危险。这些部门的叔叔阿姨们也开始了积极的行动，可结果却让我们很无奈——因为从法律上来讲，你的爸爸妈妈是你的法定监护人，而除了监护人之外，任何个人和机构都不能擅自将你从现在的医院转移，也不能做任何的决定。也就是说，除非你的爸爸妈妈同意，任何人都没有权利照顾你，甚至不能见你一面，更别提你将你带走去做手术了。我们想了许多的办法，商讨出很多计划，最终都是卡在这个“监护权”的问题上，动弹不得。
难道就眼睁睁地看着你这样死去吗？阿姨和爱心妈妈们都不想放弃，于是我们大家想了许多办法，试图与你的爸爸妈妈取得联系。这中间的过程非常曲折，终于，今天下午，你的爸爸和伯伯同意与阿姨见面了。一起来的还有你妈妈的妹妹，你的姨妈。三个人精神状态都不太好，你的爸爸显得尤其憔悴。姨妈说你的爸爸以前是很精神的一个人，在这20多天里，人掉了20多斤肉不说，精神也要垮了。所以谈话期间，主要是你的伯伯和姨妈在发言，你的爸爸只说了很少的几句话，大部分时间他都是将头埋在桌子上，或者默默地掉眼泪。在漫长的交谈过程中，阿姨终于了解了整件事情的过程。
你的妈妈在怀孕期间曾经做过检查，当时医生的诊断是“脊椎平直”，爸爸妈妈还是坚持把你生下来了。妈妈在生你的时候难产，最后经过剖腹产才保了母子平安。出生当天，医生发现你患有肛门闭锁，家人立即将你送到条件最好的医院进行救治。医院采取了插管、灌肠、打抗生素等方式稳定了你的病情。随着检查和治疗的深入，医生还查出你患有多发瘘、直肠分岔到膀胱、肾积水、心脏卵圆口未闭等问题，而且你在治疗过程中还感染了肺炎。在这期间，你的爸爸和家人始终在身边陪伴着你，他们自己也在经历着切肤之痛。
最后，医生为你做出了诊断方案：先做一个侧瘘，保证你能够进食和排便。采取这个治疗方案的话，可以为你多争取2-3个月的时间，后续的治疗暂时还没有确定。由于你的爸爸和家人始终没有明确地表态，最后医院给出了两个选择：立即做侧瘘，或者出院。（关于这个部分，阿姨是听你的伯伯和姨妈讲述的，日后还要找医生再咨询一下。）
经过大家庭的集体讨论和艰难的选择后，你的爸爸和家人决定放弃在医院的治疗，将你送入临终关怀医院。整件事情，他们并没有告诉你的妈妈，他们对你的妈妈说，你出生的时候患有先天畸形，抢救无效，已经夭折了。
至于为什么大家决定放弃对你的治疗，你的伯伯和姨妈说出了许多许多的理由，总结起来，主要有几点：
一，他们认为你在医院接受治疗的那13天里，已经受了太多太多的苦。每一次的检查和治疗，对你来说都是一次折磨。他们不忍心你再继续这样受苦，认为如果可以安静地走掉，少点痛苦，才是最好的。经过咨询，他们了解到在临终关怀医院，可以达到这样的结果，于是就将你送到了那里。关于这一点，阿姨表示强烈的反对。进行治疗，即便痛苦，却有生还的希望，而如果什么都不做，这样的结果就只有死亡。难道痛苦比死亡更可怕么？难道因为逃避痛苦，我们就要放弃生命吗？生命的价值不是比这所有的一切都更重要吗？阿姨不理解，也不接受这个观点。更何况，现在的你，正在经历着饥饿和无法排便的痛苦，难道活活饿死、憋死，就不是痛苦的么？
于是你的伯伯和姨妈又讲出了他们的第二点理由——即便治疗，也不一定治得好。阿姨问你的伯伯和姨妈，医院是否给出了无法治疗的定论？这个病是不是不治之症？他们说并不是，医院说即便采取措施，也只能延长你2-3个月的寿命。阿姨理解医生在向家长阐述病情的时候，难免会将最坏的打算向家长讲清楚。但这只是“最坏”的打算，很多情况下，事实并没有如此之坏。在医学上也有许多的奇迹发生，很多被诊断只能再活三五年的人，却也顽强地活了十几年，甚至几十年。阿姨举了许多许多例子，更何况，你患上的并非不治之症。你的伯伯说，奇迹是有的，但也许只有千分之一、万分之一，大部分人都只能做那个分母。奇迹不一定会发生在你身上，更何况，现在检查发现你患有的病症是这些，也许还有其他没有发现的病呢？所以现在的治疗是没有意义的。阿姨说可以拿着你的病历，找顶尖的大夫会诊，看看到底是不是真的没有其他的方案。于是，第三个理由出现了。
不可否认，对于患了这种病的你而言，即便治疗成功，将来你在生活上也会有一些不便之处，你的工作、婚姻、生育多少都会受到影响。伯伯和姨妈担心，将来长大了，这些问题会不会困扰你一辈子，让你的人生陷入困境，这些困难会不会导致你憎恨你的父母和家人，恨他们没有给你一个健康的身体，恨他们让你变得跟其他孩子不一样。所以，倒不如现在就把一切都了结。而阿姨想说，难道你就不会恨他们替你选择了死亡，不会恨他们没有给你生的机会？
阿姨认为这是个谬论，简直是个天大的谬论。不过，无论大家如何讨论，正在医院忍受痛苦等待死亡的人，是你。而且时间宝贵，已经21天了，你已经跟病魔抗争了整整21天了，在这个时候讨论20年30年以后的事情，完全没有意义。所以阿姨建议，能不能先将你从临终关怀医院转出来，送到更好的医院，至少能够保证你的生命安全，再讨论以后的事。于是话题又回到第一点：不想让你再受苦，所以不想让你再接受任何的治疗。
人都是有求生欲望的，阿姨一直是这么认为。而你从出生那天起，一直坚持到现在，阿姨相信你也是在等待着生的转机。但是阿姨的这个说法又被你的伯伯和姨妈否定了，你的姨妈说：你怎么就知道这个孩子一定是想活下去呢？你怎么就知道孩子不想早点解脱呢？也许这个孩子心里面其实是想死呢？姨妈说这个观点上，我们各占50%的道理。你姨妈说：我们倒是觉得，这个孩子，早死早超生，早进极乐世界，我们反倒替她高兴，至少她不用再忍受痛苦了。
面对以上这套理论，阿姨是彻彻底底、完完全全、一丝一毫都不能认同，但是你的爸爸、伯伯和姨妈似乎已经进入了他们自己的世界，无论说什么都无法扭转。同样的，他们也不能认同我。
那好吧，如果死亡是他们想要的，就当你已经死去了吧。阿姨希望你的爸爸能够在监护授权书上签字，将你的临时监护权转移给阿姨所在的机构，由我们来安排接下来的手术、治疗、成长等各方面的事情，你的家人完全可以不用参与。这个提议也被拒绝了，理由见第一条。
今天几个小时商谈的结果是，爸爸明天会到医院提取你的病历，复印一份之后交给我们，我们会带回北京请最好的大夫再会诊一次，看看到底病情如何，能采取什么救治方式。但即便如此，伯伯和姨妈说，他们也不一定能够接受医生的治疗方案。理由还是参见第一条。
阿姨承认你的家人之前所做出的努力和尝试，也理解他们现在所做的选择，是经过了非常艰难和慎重的考虑的。他们是爱你的，比任何人都爱你，这点毋庸置疑。在几个小时的交谈中，爸爸、伯伯、姨妈都在不停地哭，表达着他们爱你的心情。因为爱你，所以不希望你再痛苦下去；因为爱你，所以不再进行积极的治疗；因为爱你，所以期待你的生命早些结束——这与我所认为的爱的方式截然不同。爱不是不抛弃的吗？爱不是不放弃的吗？爱不是永不止息的吗？爱不是要紧紧抓住哪怕最后一丝希望吗？爱不是期盼你一天天长大，越来越有爸爸妈妈的模样吗？爱不是让你尽情地沐浴着阳光，呼吸着新鲜的空气，看天蓝草绿，听小鸟鸣唱，嗅花的芳香，享受世界的美好吗？爱不是与你一起面对生命的困苦，一起走过生命的难关，一起寻找生命的希望吗？连生命都失去了，要如何去爱呢？
你的伯伯说，如果仅仅因为千分之一可能生存的机会，而让你去承受万分的痛苦，结果却只能享受平常人十分之一的幸福，对你而言，不是件好事情。相比起来，现在的选择，才是最好的方式。这世界的确有无数的可能，谁都无法确保下一秒钟在我们身边会发生什么事。可是阿姨不明白，为什么在你的家人看来，你的未来一定是黑暗一片；为什么在你的身上，就不可能发生一丁点好的事情呢？阿姨也不明白，所谓万分的痛苦，十分之一的幸福，是谁来为我们衡量呢？所谓最好的方式，是谁来为我们评定呢？所谓生死的抉择，又是谁来为我们做出？父母赋予了我们生命，是不是同样有权利将它结束呢？
宝宝啊，阿姨是多么想听听你的声音，想知道你是怎么样来看待这一切；阿姨多么希望如果有可能，可以将这一切的选择交还给你自己，这是你自己的生命，理应由你自己来做出选择。
站在医院楼下，我们之间只隔着3层楼的距离，可是监护、权力、法律、程序、道德等等无法逾越的字眼，生生地将我们分在两侧，也许下一秒，就是天人永别。亲爱的宝宝啊，阿姨究竟可以为你做些什么呢？究竟怎么样才能挽救你即将逝去的小生命呢？究竟我们要到哪里去寻求答案呢？
天是那么的蓝，云朵是那么的白，小鸟扑棱着翅膀飞来飞去，河面上结了冰，反射着耀眼的光线，有人在钓鱼，小朋友们的笑声清脆得像铃铛。宝宝啊，多想让你知道，这个世界是这样美好；多想让你快快康复起来，去感受这个世界的美妙。可是宝宝啊，阿姨究竟要怎么样做才好呢？
但是，阿姨不会放弃，爱心妈妈们不会放弃，所有为你忙碌奔走的人们都不会放弃。亲爱的宝宝啊，你从出生到现在，还没有一个自己的名字，阿姨给你起一个名字叫“希望”，好吗？请你一定要继续坚持下去，与所有爱你关心你的人一起努力，直到看到希望的那一天。
儿童希望
中国社会工作协会儿童社会救助工作委员
[ 本帖最后由 shuxin 于 2010-2-7 09:45 编辑 ]
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发表于 2010-2-6 11:27
