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本帖最后由 wiygw 于 2014-9-12 12:14 编辑
自从儿子被诊断为粘多糖病后，我感觉天都塌了，这幺小的孩子怎么会得这种罕见的疾病，医生和我们说国内无任何药物可以治疗，只能等待他慢慢的离去。我不甘心，我不能让儿子就这么等待，在此我跪求各位妈妈有没有知道国外医院可以治疗这种病，我们做试药都愿意，谢谢大家了！
感谢各位妈妈对我的关心及鼓励，请大家放心我会坚强的，而且我必须坚强，除了儿子我上面还有四位老人，这件事对老人的打击很大，到现在他们仍然不愿意相信这个事实，我要安慰他们，照顾他们，儿子已经病了，我不能再让老人们病了。
我儿子从小就体弱多病，一直认为男孩小时候可能就是比较容易生病，没有女孩好带。直到6月份发现他的听力出现了问题，医生说是重度耳聋，我们到处带他看病，查找原因。当医生告诉我儿子患有粘多糖病时我都不知道那是一种什么病，医生让我要二胎的时候，我傻傻的看着医生不明白他为什么这样说，后来医生和我说了一句，这个小孩养不大，我听懂了，我也彻底崩溃了，大哭不止，我从来没有想过我儿子会得这种病。
医生还告诉我这个没有治疗的办法，这句话无疑给我儿子判了个死刑，当医生看到我不甘心的样子时，说你去北京协和看看吧。我就带着儿子去北京协和看病，医生让抽血检验是粘多糖几型，我们现在正在等待检验结果，但是医生也告诉我们如果是粘多糖1型建议做骨髓移植，若是其他的国内也没有特效药，你们可以打听一下国外的药物。所以我才发了这个帖子向各位妈妈咨询。
从确诊为粘多糖到现在已经三个星期了，我从最初的崩溃，每天哭泣，到现在可以坦然面对此事，尽最大的努力救我儿子，我觉得自己更懂得如何去做好妈妈，如何去做一个好女儿。
无论我儿子的病治的好治不好，我都会珍惜和他在一起的每一分每一秒。
关于看中医这个方法我也尝试了。我找了一个专治肿瘤、癌症等疑难杂症的老大夫给孩子看，老大夫虽然知道这种病，但也没有治过，只能从提高孩子的免疫力这方面入手对孩子的身体进行调整，开了几副中药让我先喝喝看看，但是最后他和我说你想让孩子活到20、30岁是不太可能的事，尽人事听天命吧。而且熬出的中药非常苦，放了很多糖孩子也不喝，只能硬灌，能孩子眼泪汪汪的，太让你心碎了。
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发表于 2014-9-4 21:11
粘多糖病，是什么？我去百度一下看看
天啊，刚度娘了一下，目前无特效治疗方式啊亲~~~~~
